Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag ist jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien gewidmet. Rund 5.000 Kinder und Jugendliche sind davon in Österreich betroffen.

In ganz Österreich begingen Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen und andere in diesem Bereich tätige Organisationen den 1. Juni 2023 mit Veranstaltungen und Aktionen – in diesem Jahr mit Seifenblasen, die für das bunte Leben und die Zerbrechlichkeit stehen, und bei strahlendem Wetter.

In einer Pressekonferenz am 1. Juni 2023 im Kindermuseum ZOOM von HOSPIZ ÖSTERREICH in Kooperation mit dem Dachverband MOKI Österreich, MOKI Niederösterreich und MOKI-Wien ging es um das Potenzial eines qualitativ hochwertiger Aus- und Weiterbildungsangebots und um das Thema Transition, den Übergang von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Versorgung und die damit verbundenen Herausforderungen für alle Beteiligten. Wo wir in der Versorgung und mit dem Hospiz- und Palliativfondsgesetz stehen, war ebenfalls Thema.

Aus- und Weiterbildung sicherstellen

Einen echten „Gamechanger“ nennt Renate Hlauschek, MMSc den Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie. Sie ist Mitinitiatorin des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie, Geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ – Mobile Kinderkrankenpflege und Dachverband MOKI Österreich: „Die Studierenden erhalten neben theoretischem und praktischem Wissen in Rollenspielen Verständnis für das Erleben der Betroffenen… „Immer mehr Institutionen schätzen inzwischen die Wichtigkeit und den Wert der multiprofessionellen Ausbildung und finanzieren ihren Mitarbeiter:innen den Universitätslehrgang.“ Der Bildungsweg richtet sich an alle Berufsgruppen, die in Hospiz und Palliative Care tätig sind und kann mit einem Master abgeschlossen werden. Bislang wurden 412 Absolvent:innen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Südtirol zertifiziert. 2023 kommen 30 neue Absolvent:innen dazu.

Transition von der Pädiatrie in den Erwachsenenbereich

Der Übergang ins junge Erwachsenenleben stellt Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen aber auch mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen und ihre Familien vor große Herausforderungen. Sie erleben einen Wechsel des kompletten medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Settings, viele weiterführende Stellen sind auf die speziellen Diagnosen und komplexen Betreuungssituationen nicht vorbereitet. „Eine gute Vernetzung sowie gut funktionierende Kommunikation zwischen den multiprofessionellen Institutionen halte ich für eine wesentliche Voraussetzung“, so Gabriele Hintermayer, MSc, Geschäftsführende Vorsitzende MOKI Wien – Mobile Kinderkrankenpflege, Dachverband MOKI Österreich.

Stella Promussas, 23 Jahre alt, Studierende des Lehramts für Klassische Philologie sowie des Interdisziplinären Masters Ethik für Schule und Beruf, ist chronisch und einschränkend erkrankt an Kongenitalem Hyperinsulinismus (‚Antidiabetes‘). Seit ihrer Geburt hat sie mit ihrer Familie aufgrund dieser seltenen Erkrankung eine Odyssee an Diagnosen, Medikamenten, Therapien, Behördenwegen sowie den fortwährenden Kampf um Inklusion hinter sich. Den Übergang in den Erwachsenenbereich hat sie nun abgeschlossen: „Die Voraussetzung für eine gelungene Transition ist, dass die Verantwortung von Patient:innen, Familien und Fachkräften der Pädiatrie und des Erwachsenenbereichs stets gemeinsam getragen wird.“

Status quo

34 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gibt es in Österreich. Umgerechnet knapp 70 Vollzeitkräfte aus den Bereichen Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Therapie, Seelsorge, Administration und 237 ehrenamtliche Mitarbeiter:innen kümmern sich um die jungen Patient:innen, ihre Eltern und ihre Geschwister.
Betreuungszahlen im Jahr 2022: Mobile Kinder-Palliativteams: 671 Patient:innen, Pädiatrische Palliativbetten: 128 Patient:innen, Stationäres Kinder-Hospiz: 69 Patient:innen, Kinder-Hospizteams: 165 Patient:innen.

Seit dem 1.1.2022 ist das Hospiz- und Palliativfondsgesetz in Kraft. Es soll den österreichweiten Aus- und Aufbau sowie den laufenden Betrieb der spezialisierten Hospiz- und Palliativangebote für Erwachsene und für Kinder sichern. „Das Gesetz ist ein Meilenstein. Es braucht aber mehr Transparenz zu den Umsetzungsprozessen und Informationen für die Einrichtungen, um deren Planungssicherheit zu gewährleisten“, so Mag.^a Barbara Schwarz, Präsidentin HOSPIZ ÖSTERREICH.

HOSPIZ ÖSTERREICH, der Dachverband von mehr als 390 Einrichtungen für Erwachsene und für Kinder, feiert 2023 sein 30jähriges Bestehen. Aus diesem Anlass lädt HOSPIZ ÖSTERREICH am 15. September zum Fachtag Potenzial LEBEN! Bis zum Ende und einer Festveranstaltung 30 Jahre Hospiz Österreich. Von Juni bis November 2023 machen Aktionen aus und in ganz Österreich das 30 Jahre-Jubiläum der Hospizbewegung in Österreich sichtbar und spannen einen großen Bogen. Die Pressekonferenz am 1. Juni 2023 bildete den Auftakt zu dem Projekt 30 Jahre – 30 Tage.