Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich

13. ÖSTERREICHWEITES VERNETZUNGSTREFFEN

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Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Am 16. November 2023 fand das 13. österreichweite Vernetzungstreffen für Mitarbeiter:innen in der Versorgung von lebensverkürzend erkranken Kindern und Jugendlichen statt. Mehr als 60 Personen kamen auf Einladung von HOSPIZ ÖSTERREICH in das Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil, um einen Tag lang aktuelle Themen zu diskutieren, Neuigkeiten auszutauschen und sich zu vernetzen. Mit Vertreter:innen aus den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen, aus Entlastungsangeboten und der Grundversorgung und allen Bundesländern war die Versorgungslandschaft gut abgebildet.

Sonja Thalinger –Geschäftsführerin von HOSPIZ ÖSTERREICH – eröffnete das Treffen und moderierte durch diesen Tag.

Claudia Nemeth – Leiterin des Bereichs „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bei HOSPIZ ÖSTERREICH“ – gab einen Rückblick über die Aktivitäten im Jahr 2023 und informierte über relevante Publikationen, Veranstaltungen und Weiterbildungen zum Fachbereich.

Die Fachthemen bei diesem Vernetzungstreffen waren Ableismus und Kinderschutz:

Ableismus steht für ungerechtfertigte Ungleichbehandlung („Diskriminierung“) von Menschen aufgrund einer körperlichen, kognitiven oder psychischen Behinderung. Das Wort Ableismus ist eine Zusammensetzung aus dem englischen to be „able“ und der Endung „-ismus“. Die Aussprache ist „Äi-be-lis-mus“. Der Austausch zeigte, wie gegenwärtig Ableismus auch in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit ist, und bewirkte eine Sensibilisierung bei den Teilnehmer:innen für ableistisches Verhalten.

Eine aktuelle Fachbroschüre des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. gibt „einen umfassenden Einblick in das Thema Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und bietet Impulse für den weiteren Umgang mit ableistischen Strukturen sowie der Frage, was jede:r Einzelne gegen Ableismus tun kann“. Link zur Fachbroschüre: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/service/veroeffentlichungen/

Den Kinderschutzprozess von MOMO stellte Irmgard Hajszan-Libiseller – Leiterin Psychosoziales Team MOMO Kinderpalliativzentrum – vor und lud die Teilnehmer:innen zu Erfahrungsaustausch und Feedback ein. Die Erarbeitung einer Kinderschutzrichtlinie ist ein gemeinsamer Prozess (Partizipation!) der Auseinandersetzung mit einem komplexen und sensiblen Thema. Ein Kinderschutzprozess endet nicht mit dem Konzept oder einer Richtlinie, sondern geht in eine Schleife: Umsetzung der Kinderschutzmaßnahmen – Monitoring und Evaluation – Weiterentwicklung des Konzepts etc.

Der Austausch über Neuigkeiten in den Bundesländern und die Vernetzung der Teilnehmer:innen rundeten den lebendigen Tag ab.

Unser besonderer Dank gilt den Österreichischen Lotterien, mit deren Unterstützung diese Vernetzung über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband HOSPIZ ÖSTERREICH angeboten und gefördert werden kann.

Tätigkeitsbericht 2022

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Der Tätigkeitsbericht 2022 von HOSPIZ ÖSTERREICH ist da. Das Jahr 2022 war von zahlreichen, bedeutenden Veränderungen geprägt.

Zwei neue Gesetze traten in Kraft:
Das langersehnte Gesetz zur Regelfinanzierung von Hospiz und Palliativ Care, das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) und das bereits im Vorfeld sehr umstrittene Sterbeverfügungsgesetz zum assistierten Suizid, das Trägerorganisationen wie Haupt- und Ehrenamtliche vor neue Herausforderungen stellt.

Waltraud Klasnic übergab die ehrenamtliche Präsidentschaft von HOSPIZ ÖSTERREICH an Mag.a Barbara Schwarz und Mag. Leena Pelttari MSc legte die Geschäftsführung von HOSPIZ ÖSTERREICH mit Jahresende in die Hände von Sonja Thalinger MSc.

HOSPIZ ÖSTERREICH veranstaltete Fachtage, Symposien, Netzwerktreffen zu Hospiz und Palliative Care für Erwachsene, Kinder und Jugendliche und arbeitete intensiv an den Projekten in der Grundversorgung, Bildung und Information, vieles wurde erreicht und umgesetzt – machen Sie sich selbst ein Bild!

Tätigkeitsbericht 2022

Aus Gründen des Umweltschutzes stellen wir den Tätigkeitsbericht digital und nicht als Druckwerk zur Verfügung.

ÖSTERREICHISCHER KINDERHOSPIZ- UND PALLIATIVTAG AM 1.6.2023

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Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag ist jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien gewidmet. Rund 5.000 Kinder und Jugendliche sind davon in Österreich betroffen.

In ganz Österreich begingen Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen und andere in diesem Bereich tätige Organisationen den 1. Juni 2023 mit Veranstaltungen und Aktionen – in diesem Jahr mit Seifenblasen, die für das bunte Leben und die Zerbrechlichkeit stehen, und bei strahlendem Wetter.

In einer Pressekonferenz am 1. Juni 2023 im Kindermuseum ZOOM von HOSPIZ ÖSTERREICH in Kooperation mit dem Dachverband MOKI Österreich, MOKI Niederösterreich und MOKI-Wien ging es um das Potenzial eines qualitativ hochwertiger Aus- und Weiterbildungsangebots und um das Thema Transition, den Übergang von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Versorgung und die damit verbundenen Herausforderungen für alle Beteiligten. Wo wir in der Versorgung und mit dem Hospiz- und Palliativfondsgesetz stehen, war ebenfalls Thema.

Aus- und Weiterbildung sicherstellen

Einen echten „Gamechanger“ nennt Renate Hlauschek, MMSc den Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie. Sie ist Mitinitiatorin des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie, Geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ – Mobile Kinderkrankenpflege und Dachverband MOKI Österreich: „Die Studierenden erhalten neben theoretischem und praktischem Wissen in Rollenspielen Verständnis für das Erleben der Betroffenen… „Immer mehr Institutionen schätzen inzwischen die Wichtigkeit und den Wert der multiprofessionellen Ausbildung und finanzieren ihren Mitarbeiter:innen den Universitätslehrgang.“ Der Bildungsweg richtet sich an alle Berufsgruppen, die in Hospiz und Palliative Care tätig sind und kann mit einem Master abgeschlossen werden. Bislang wurden 412 Absolvent:innen aus Österreich, Deutschland, der Schweiz und Südtirol zertifiziert. 2023 kommen 30 neue Absolvent:innen dazu.

Transition von der Pädiatrie in den Erwachsenenbereich

Der Übergang ins junge Erwachsenenleben stellt Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen aber auch mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen und ihre Familien vor große Herausforderungen. Sie erleben einen Wechsel des kompletten medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Settings, viele weiterführende Stellen sind auf die speziellen Diagnosen und komplexen Betreuungssituationen nicht vorbereitet. „Eine gute Vernetzung sowie gut funktionierende Kommunikation zwischen den multiprofessionellen Institutionen halte ich für eine wesentliche Voraussetzung“, so Gabriele Hintermayer, MSc, Geschäftsführende Vorsitzende MOKI Wien – Mobile Kinderkrankenpflege, Dachverband MOKI Österreich.

Stella Promussas, 23 Jahre alt, Studierende des Lehramts für Klassische Philologie sowie des Interdisziplinären Masters Ethik für Schule und Beruf, ist chronisch und einschränkend erkrankt an Kongenitalem Hyperinsulinismus (‚Antidiabetes‘). Seit ihrer Geburt hat sie mit ihrer Familie aufgrund dieser seltenen Erkrankung eine Odyssee an Diagnosen, Medikamenten, Therapien, Behördenwegen sowie den fortwährenden Kampf um Inklusion hinter sich. Den Übergang in den Erwachsenenbereich hat sie nun abgeschlossen: „Die Voraussetzung für eine gelungene Transition ist, dass die Verantwortung von Patient:innen, Familien und Fachkräften der Pädiatrie und des Erwachsenenbereichs stets gemeinsam getragen wird.“

Status quo

34 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gibt es in Österreich. Umgerechnet knapp 70 Vollzeitkräfte aus den Bereichen Medizin, Pflege, Sozialarbeit, Therapie, Seelsorge, Administration und 237 ehrenamtliche Mitarbeiter:innen kümmern sich um die jungen Patient:innen, ihre Eltern und ihre Geschwister.
Betreuungszahlen im Jahr 2022: Mobile Kinder-Palliativteams: 671 Patient:innen, Pädiatrische Palliativbetten: 128 Patient:innen, Stationäres Kinder-Hospiz: 69 Patient:innen, Kinder-Hospizteams: 165 Patient:innen.

Seit dem 1.1.2022 ist das Hospiz- und Palliativfondsgesetz in Kraft. Es soll den österreichweiten Aus- und Aufbau sowie den laufenden Betrieb der spezialisierten Hospiz- und Palliativangebote für Erwachsene und für Kinder sichern. „Das Gesetz ist ein Meilenstein. Es braucht aber mehr Transparenz zu den Umsetzungsprozessen und Informationen für die Einrichtungen, um deren Planungssicherheit zu gewährleisten“, so Mag.a Barbara Schwarz, Präsidentin HOSPIZ ÖSTERREICH.

HOSPIZ ÖSTERREICH, der Dachverband von mehr als 390 Einrichtungen für Erwachsene und für Kinder, feiert 2023 sein 30jähriges Bestehen. Aus diesem Anlass lädt HOSPIZ ÖSTERREICH am 15. September zum Fachtag Potenzial LEBEN! Bis zum Ende und einer Festveranstaltung 30 Jahre Hospiz Österreich. Von Juni bis November 2023 machen Aktionen aus und in ganz Österreich das 30 Jahre-Jubiläum der Hospizbewegung in Österreich sichtbar und spannen einen großen Bogen. Die Pressekonferenz am 1. Juni 2023 bildete den Auftakt zu dem Projekt 30 Jahre – 30 Tage.

INTERNATIONALER TAG DES EHRENAMTS

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Am 5. Dezember wird seit 1986 weltweit der Tag des Ehrenamts begangen. Gewürdigt werden damit das ehrenamtliche Engagement, der Gemeinschaftssinn und die Solidarität von Freiwilligen.

In Österreich engagierte sich im Jahr 2022 mit 49,6 Prozent fast die Hälfte der Bevölkerung unentgeltlich, davon 3.663 Menschen in der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung.

Die Hospizbewegung wurde Ende der 1970er Jahre von Cicely Saunders ins Leben gerufen, bis heute bilden Ehrenamtliche eine wichtige Säule in der Versorgung. Sie werden ausgebildet und begleiten in Hospizteams schwer kranke und sterbende Menschen und ihre An- und Zugehörigen, wo immer diese sich befinden: zu Hause, im Krankenhaus, auf der Palliativstation, im Pflegeheim… Frei nach dem Grundgedanken ”Low tech and high touch” bringen sie in die Betreuung ein, was darin oft fehlt: Zeit, Gesellschaft, Zuwendung, Geduld, Humor, Alltag und Normalität.  Für die von den ehrenamtlichen Hospizteams betreuten Menschen und ihre An- und Zugehörigen bedeutet das, dass es Menschen gibt, die sich jenseits von medizinischen oder pflegerischen Bedürfnissen um sie kümmern, sie besuchen, mit ihnen Dinge tun, die ihnen Freude machen, ihnen Gesellschaft leisten, ihnen zuhören, mit ihnen sprechen, ihnen das Gefühl geben, über alles reden zu können, ihre Bedürfnisse akzeptieren und die als Außenstehende einen Freiraum bieten, den es mit Angehörigen vielleicht nicht gibt. Das alles vermittelt ein Gefühl der Selbstbestimmtheit und einen Schutz der eigenen Würde. Für Angehörige bieten Ehrenamtliche Rückhalt, Trost, Beratung und Entlastung im Alltag wie in Krisensituationen. In der Begleitung von schwerkranken Kindern, ihren Geschwistern und Familien leisten Ehrenamtliche als zusätzliche Bezugspersonen oft über viele Jahre wichtige Unterstützung.

Die Arbeit der Ehrenamtlichen ist für die Qualität der Hospiz- und Palliativversorgung essenziell, 2021 wurden über 10.000 Patient:innen von ehrenamtlichen Hospizteams betreut.

Wir danken allen Ehrenamtlichen sehr herzlich für Ihren Einsatz und laden Interessierte ein, sich zu engagieren!

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Befähigung zur Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung
Ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen in Österreich werden nach einem österreichweit anerkannten Curriculum des Dachverbandes Hospiz Österreich ausgebildet. Es umfasst mindestens 80 Unterrichtseinheiten und 40 Stunden Praktikum. In erster Linie geht es um die Vermittlung von Haltung, da das wichtigste Instrument in der Begleitung von Schwerkranken und deren Angehörigen der/die Begleiter:in selbst ist. Der Befähigungskurs ist Voraussetzung für alle, die in der Begleitung von Menschen arbeiten wollen.

Mehr Info

Aufbaukurs zur Hospizbegleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen können sich über einen Aufbaukurs (im Ausmaß von 40 Unterrichtseinheiten und 40 Stunden Praktikum) zu Kinder-Hospizbegleiter:innen qualifizieren.

Mehr Info

 

WORLDWIDE CANDLE LIGHTING – 11. Dezember 2022, 19.00 Uhr

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Ein Licht geht um die Welt!

Am zweiten Sonntag im Dezember ist Worldwide Candle Lighting Day, Weltgedenktag für verstorbene Kinder. An diesem Tag sind die Menschen auf der ganzen Welt aufgerufen, um 19.00 Uhr Ortszeit eine Kerze anzuzünden und ins Fenster zu stellen – im Gedenken an alle verstorbenen Kinder. Durch die Zeitzonen entsteht so ein Lichtband, das in 24 Stunden einmal rund um den Globus wandert. Die Lichter im Fenster stehen dafür, dass die verstorbenen Kinder unser Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. „That their light may always shine!“

In Österreich sterben fast 500 Kinder jedes Jahr – weltweit ca. 6 bis 7 Millionen. Zurück bleiben trauernde Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Bekannte. Der Verlust ist bei ihnen allgegenwärtig.

Zeigen wir Solidarität mit einer Kerze im Fenster!

Die „Compassionate Friends“  www.compassionatefriends.org, eine amerikanische Vereinigung verwaister Eltern, haben das Worldwide Candle Lighting ins Leben gerufen und auf diese Weise ihrer verstorbenen Kinder gedacht.

2022 findet diese Aktion zum 26. Mal statt www.compassionatefriends.org/event/26th-annual-worldwide-candle-lighting/

 

12. ÖSTERREICHWEITES VERNETZUNGSTREFFEN Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

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Am 9. November 2022 fand im Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil das 12. österreichweite Vernetzungstreffen für Mitarbeiter:innen in der Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen  statt. Knapp 60 Personen aus spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen, Entlastungsangeboten und der Grundversorgung aus allen Bundesländern ganz Österreich folgten der Einladung des Dachverbands Hospiz Österreich.

Das erste Treffen in Präsenz seit 2019 wurde für den Austausch intensiv genutzt. Zu aktuellen Themen, die die Teilnehmer:innen im Alltag beschäftigen, wurde in Gruppen gearbeitet. Diskutiert wurden dabei z.B. verschiedene Aspekte des Ehrenamtes, die Versorgung von Patient:innen mit Schwerstbehinderung, die Erreichbarkeit (Stichwort Rufbereitschaft) und vieles mehr. Das wiederholt angesprochene und für alle Beteiligten herausfordernde Thema Transition – der Übergang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Betreuung – wurde im Plenum erörtert.

Claudia Nemeth, Leiterin des Bereichs „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ berichtete zu den aktuellen Tätigkeiten des Dachverbands Hospiz Österreich, informierte über internationale Aktivitäten sowie über bevorstehende Veranstaltungen. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag am 1. Juni wird 2023 bundesweit mit der Aktion „Seifenblasen“ begangen, eine Pressekonferenz und die Weiterentwicklung der Online-Ausstellung zu Aktivitäten in ganz Österreich werden geplant.

Zum Thema Perinatale Palliativbetreuung informierte Renate Hlauschek, Geschäftsführung MOKI NÖ, Leitung Universitätslehrgang Palliative Pädiatrie, in einem interessanten Vortrag über die „Palliative Geburt“.

Moderiert wurde dieser besonders lebendige und bereichernde Vernetzungstag schwungvoll von Sonja Thalinger, derzeit stellvertretende und ab 2023 Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich.

Unser besonderer Dank gilt den Österreichischen Lotterien, mit deren Unterstützung diese Vernetzung über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband Hospiz Österreich angeboten und gefördert werden kann.