Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich

„Hats on for Children’s Palliative Care“ am Freitag, 14. Oktober 2022

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Hut auf, Foto posten, Solidarität zeigen!

Es wird wieder Zeit, nach Ihrem Hut zu suchen! Nicht nur, weil es kälter wird – der zweite Freitag im Oktober naht, und damit der Tag der Kampagne Hats on for children’s palliative care. ICPCN (International Children’s Palliative Care Network) hat diese Kampagne ins Leben gerufen, um auf die Arbeit von Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder und Jugendliche aufmerksam zu machen. Die Aktion, die heuer bereits zum neunten Mal stattfindet, läuft im Netz unter #HatsOn4CPC.

Tragen Sie doch am 14. Oktober Ihren Hut und zeigen Sie so Ihre Solidarität für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche samt ihren Familien!

Machen Sie ein Foto von sich, Ihren Kolleg:innen, Ihrer Familie, Ihren Freund:innen und Bekannten und teilen Sie es in den sozialen Medien unter dem Hashtag #HatsOn4CPC.

ICPCN hat ein Toolkit zum Download bereitgestellt, zu finden hier

Wechsel an der Spitze des Dachverbands Hospiz Österreich

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Langjährige Präsidentin Waltraud Klasnic übergab Vorsitz an Barbara Schwarz.

Nach 14 Jahren Hospiz Österreich legte Waltraud Klasnic bei der am 22.6.2022 abgehaltenen Generalversammlung ihre ehrenamtliche Präsidentschaft in jüngere Hände.

Die frühere niederösterreichische Landesrätin Barbara Schwarz wurde einstimmig zu ihrer Nachfolgerin gewählt. Waltraud Klasnic, die zur Ehrenpräsidentin ernannt wurde, war von Beginn an Teil der Hospizbewegung, 2008 übernahm sie von der Gründerin Sr. Hildegard Teuschl CS den Vorsitz und setzte sich mit ganzer Kraft und großem Engagement für Hospiz und Palliative Care in Österreich ein. Mit der Beschlussfassung des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes durch das Parlament Anfang dieses Jahres wurde ihr Einsatz mit einem wegweisenden Erfolg gekrönt. Jahrzehntelang hatten sie und ihre Wegbegleiter*innen auf den österreichweit flächendeckenden Vollausbau der Hospiz- und Palliativversorgung und die bundesweit einheitlich geregelte Finanzierung durch Bund, Länder und Sozialversicherung hingearbeitet. Waltraud Klasnic nennt es „ein Jahrhundertgesetz im Sinn der Menschlichkeit“ und „ein Geschenk“. Ihr unermüdlicher Einsatz für ein Leben in Würde spannt damit den Bogen von der Geburt (durch Klasnics Mithilfe wurde 2001 die Anonyme Geburt gesetzlich möglich) bis zum Tod. „Hospiz und Palliative Care sind unverzichtbar.“

Klasnic übergibt an eine Persönlichkeit mit ebenfalls langjähriger politischer Erfahrung. Barbara Schwarz war zunächst Bürgermeisterin, dann Landesrätin in Niederösterreich, zu ihren Ressorts gehörten Bildung, Soziales, Familie und Europaangelegenheiten. Sie freut sich auf die neue Aufgabe und hat großen Respekt vor den Leistungen ihrer Vorgängerin:

„Waltraud Klasnic hat durch ihre Art, ihren großen Schwung, ihre Beharrlichkeit und ihr großes Herz für die Hospiz und Palliativversorgung in Österreich unglaublich viel erreicht. Sie hat gespürt, wo etwas zu tun ist, und die Sache zu ihrer Herzensangelegenheit gemacht – deshalb ist ihr so viel gelungen. Ich schätze sie außerordentlich.“

Für Schwarz sind die derzeit wichtigsten Themen Qualitätssicherung und Kommunikation.

„Das Thema muss in die Köpfe aller Österreicher*innen. Leben hat auch mit Sterben zu tun und jeder Mensch ist bis zuletzt ein wichtiger Teil der Gesellschaft. Wir wollen den Menschen Mut machen. Es soll normal sein, über das Thema zu sprechen, und jeder muss wissen, dass Hospiz und Palliative Care für alle, die sie brauchen, in verschiedenen Formen zugänglich ist.“

Waltraud Klasnic an ihre Nachfolgerin: „Das Haus ist gebaut…Dir, liebe Barbara, ebenso viel Freude, Erfolg, Geduld, Begegnungen und Hilfe … wie ich sie erleben durfte!“

Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag am 1.6.2022

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Leben mit einem schwerkranken Kind

Lukas Stoppel ist der Vater von Henry. Er berichtet über die zunächst normale Geburt, die teilweise schlechte Kommunikation im Krankenhaus, große Unsicherheit und den Schock über die Mitteilung, dass Henry schwerkrank ist, falsche und unklare Diagnosen, Schwierigkeiten & Krisen des Kindes, hilfreiche Ärzte, Monate auf der Intensivstation, das Leben zu Hause als 24/7 intensivbetreuende Eltern und dann das langsame Kräftiger-Werden des Kindes.

Es hat ein Jahr gedauert, bis es jetzt möglich wurde, mit Henry allein das Haus zu verlassen und den eigenen oder einen Gastgarten aufzusuchen. So kommt etwas Balance in das Leben der Familie.

Lukas Stoppel wünscht sich und anderen Betroffenen: „Eine gute Anbindung an Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen, um notwendige Unterstützung in der Organisation des Alltags zu bekommen, weniger Zweiklassenmedizin, mehr Ärzt*innen, die auf Augenhöhe mit den Eltern sprechen, hilfreiche Beamte bei den Ämtern und einen Kindergartenplatz für das Kind nach dem Ende der Hospizkarenz.“

Kinderhospiz- und Palliativarbeit ist Lebensbegleitung

Als eine von 32 spezialisierten pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich unterstützt das Mobile Kinder-Palliativteam Momo die Familie Stoppel unter anderem beim Finden und Zusammenstellen eines vielfältigen Therapeutenteams, sowie bei der Organisation der Hospizkarenz. Die Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, DSAin, MA, von MOMO sieht ihre Rolle in der Unterstützung, als Ressource und Entlastung für die Familien. „Gute Information – medizinisch wie psychosozial – über Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag und in Krisen ist für die Familien sehr wichtig. Pläne und Erfordernisse verändern sich mit den Bedürfnissen eines schwerkranken Kindes. Hier ist ein multiprofessionelles, flexibles Team, das die Familie in ihrer Ganzheit betrachtet und kostenfrei je nach aktuellem Bedarf unterstützt, essenziell.“

„Hospiz ist eine der schönsten Aufgaben, die man im Leben haben kann.“

sagte Waltraud Klasnic, Präsidentin, Dachverband Hospiz Österreich, im Rahmen der Pressekonferenz des Dachverbands Hospiz Österreich am 1.6.2022 im ZOOM Kindermuseum.

Hospiz Österreich hat den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag am Internationalen Kindertag ins Leben gerufen, um auch auf das Schicksal der rund 5.000 Kinder und Jugendlichen in Österreich mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien aufmerksam zu machen.

Begleitung, Schutz und Betreuung der schwerkranken Kinder, Jugendlichen und junge Erwachsenen sind dem Dachverband Hospiz Österreich seit Jahren ein Anliegen. Die Finanzierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung ist bisher in jedem Bundesland anders geregelt, viele Einrichtungen sind von Spenden abhängig, der Bedarf ist größer als das Angebot.

Eine neue Ära durch das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG)

Waltraud Klasnic: „Mit dem neuen Hospiz- und Palliativfondsgesetz bricht auch für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine neue Ära an. Mit der gesetzlichen Regelung des flächendeckenden Ausbaus und der österreichweit einheitlichen Finanzierung wird gesichert, dass alle schwer und lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Familien die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Der Dachverband Hospiz Österreich hat jahrzehntelang für diese Regelfinanzierung gekämpft und wird sich weiterhin für zugängliche und qualitätsvolle Information, Bildung und Versorgung im Bereich Hospiz- und Palliative Care einsetzen.“

Kinder und ihre Familien im ständigen Balanceakt zwischen Stabilität und Krise, Hoffnung und Verzweiflung, Freude und Leid, Leben und Sterben

„Symbol des Tages ist die Seiltänzerin und das heurige Motto: Raum – Zeit | Leben & Sterben ist nicht zufällig gewählt“, sagte Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc (Palliative Care), Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich und Leiterin von MOMO: „Raum und Zeit brauchen alle Kinder, besonders jene, die durch ihre schwere Erkrankung vielleicht nicht viel Zeit haben. Leben und Sterben liegen hier oft näher beieinander, weil manche der kranken Kinder eben nicht erwachsen werden.

Palliative Versorgung bei Kindern bedeutet eine Vielzahl an (oft seltenen) Erkrankungen, verschiedene Familiensituationen und Altersgruppen. Die Betreuung dauert – anders als im Erwachsenenbereich – oft viele Monate, Jahre, manchmal auch Jahrzehnte. Es geht darum diesen Kindern Raum und Zeit in unserer Gesellschaft zu geben, so wie allen anderen auch.“

Kampagne 2022

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum 1.6.2022 die österreichweite Mitmach-Aktion „Slackline“ initiiert. Es geht um den Balanceakt und die Herausforderungen, die erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre Eltern, Geschwister, Freunde usw. in der Zeit der Krankheit zu meistern haben.

Online-Ausstellung zur Mitmachaktion 2022

Österreichweit wird der 1.Juni 2022 mit Veranstaltungen und Aktionen von Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen und anderen in diesem Bereich tätigen Organisationen begangen.

Mehr Infos
Video der Pressekonferenz
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Ergebnisse der Datenerhebung 2020

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Der Dachverband HOSPIZ ÖSTERREICH freut sich sehr, den Datenbericht 2020 zur spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich, der Bildungsarbeit sowie den Projekten in der Grundversorgung vorzulegen.

Die Corona-Pandemie hat das Jahr 2020 auch im Bereich der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geprägt.

Patient*innenbesuche durch ehrenamtliche Kinder-Hospizteams haben aufgrund der Zugangsbeschränkungen um etwa 40% abgenommen und die Anzahl der durch Kinder-Hospizteams betreuten Familien ist spürbar zurückgegangen. Leider konnten auch deutlich weniger Geschwisterbetreuungen und Trauerbegleitungen durch mobile Einrichtungen durchgeführt werden.

Andererseits haben die Mobilen Kinder-Palliativteams 2020 teilweise Betreuungshandlungen übernommen, die vor COVID-19 ambulant in Krankenhäusern durchgeführt wurden und insgesamt fast 640 Patient*innen betreut. Auch die Anzahl der telefonischen Beratungen durch Kinder-Hospizteams und Mobile Kinder-Palliativteams stieg um etwa 40%.

Diese Entwicklung zeigt einmal mehr, dass die spezialisierte Versorgung dank ihrer Anpassungsfähigkeit und des anhaltenden Engagements auch mit schwierigen Gesamtumständen gut zurechtkommt und eine zuverlässige Versorgung der betroffenen Familien ermöglicht.

Erfreulich ist auch die Tatsache, dass 2020 ein weiteres neues Mobiles Kinder-Palliativteam seine Tätigkeit aufgenommen hat. Somit stehen österreichweit nun 32 Einrichtungen der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zur Verfügung.

Wir danken sehr herzlich:

  • allen, die sich täglich dafür einsetzen, Menschen in der letzten Phase ihres Lebens und am Lebensende bestmöglich zu versorgen, egal wie herausfordernd die Umstände sind!
  • allen, die die Datenerhebung 2020 ermöglicht haben, indem sie dokumentiert, eingegeben, kontrolliert, bestätigt, ausgewertet haben!
  • der Wiener Städtischen Versicherung für die langjährige Unterstützung der Datenerhebung und ihrer stetigen Weiterentwicklung!

11. Österreichweites Vernetzungstreffen Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

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Am 22. November 2021 lud der Dachverband Hospiz Österreich die in der Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen aktiven Menschen zum bereits 11. österreichweiten Vernetzungstreffen. Das in Präsenz geplante Treffen musste auch heuer pandemiebedingt wieder in digitaler Form abgehalten werden. Aber immerhin knapp 70 Teilnehmer*innen aus allen Bundesländern waren online dabei und machten das Treffen zum größten seiner Art.

Sonja Thalinger, stellvertretende Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, eröffnete das Zoom-Meeting und moderierte gekonnt an den Schalthebeln ihres Computers durch den Tag.

Der Vormittag begann mit einem Überblick über die Arbeit zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich und widmete sich anschließend dem Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag, der nach seiner Einführung in diesem Jahr am 1. Juni 2022 zum zweiten Mal begangen wird. In Breakout-Gruppen entwickelten die Teilnehmer*innen Ideen für Themen und Aktivitäten, mit denen an diesem Tag eine breite Öffentlichkeit erreicht und über das Thema Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Österreich informiert werden soll.

Der Nachmittag war dem sensiblen Thema gewidmet, wie sich das in Ausarbeitung befindliche „Gesetz zur Sterbeverfügung“ auf den Kinder-/Jugendbereich auswirken wird. Dr.in Maria Kletečka-Pulker (Institut für Ethik und Recht in der Medizin) und Dr.in Sabine Fiala-Preinsperger (Kassenpraxis für Kinder- und Jugendpsychiatrie) referierten sehr informativ zu rechtlichen Grundlagen und  psychischen Aspekten rund um das Thema Suizid(wunsch) bei Kindern und Jugendlichen. Juristisch erläutert wurden Themen wie Ablehnung von und Einwilligung in Behandlungen und Therapien, Entscheidungsfähigkeit und Entscheidungsfreiheit sowie der aktuelle Entwurf für ein Sterbeverfügungsgesetz. Unter dem Titel „Zwischen Schutz und Entmündigung“ wurden entwicklungspsychologische Grundlagen aufgezeigt, das Verhältnis Heranwachsender zu Tod und Suizid und die komplexe Rolle der Eltern bei Entscheidungen für und mit ihren Kindern erklärt. Im Anschluss fanden angeregte Reflexionen sowie Erfahrungs- und Meinungsaustausch in kleinen Gruppen statt.

Abschließend wurden Neuigkeiten aus den Bundesländern berichtet und Themen eingebracht, die die Teilnehmer*innen aktuell beschäftigen.

Das abwechslungsreiche Programm mit Fachinformation in Form von Vorträgen, Gruppenarbeiten und Austausch zwischen den Teilnehmer*innen war kurzweilig und die Diskussionen konstruktiv. Insgesamt ist so auch heuer wieder ein anregendes Vernetzungstreffen gelungen.

Wir danken den Österreichischen Lotterien dafür, dass durch ihre Unterstützung diese Vernetzung über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband Hospiz Österreich angeboten und gefördert werden kann.

Ehrenamtliche Kinder-Hospizarbeit – Standards

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Kinder-Hospizteams engagieren sich in der Begleitung, Entlastung und Unterstützung von schwerkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen samt ihren Familien. Gemäß Expertenkonzept „Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ von GÖG/ÖBIG sind sie ein integraler Teil einer abgestuften Versorgung von Familien mit Kindern, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben. Kinder-Hospizteams arbeiten mit qualifizierten ehrenamtlichen Kinder-Hospizbegleiter*innen, die von einer hauptamtlichen Fachkraft koordiniert werden.

Nach dem Vorbild der Standards für die Arbeit von Hospizteams im Erwachsenenbereich hat Hospiz Österreich nunmehr spezifische Standards für die Arbeit von Kinder-Hospizteams herausgegeben. In Zusammenarbeit mit Praktiker*innen und der österreichweiten Steuergruppe sind Standards für ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter*innen und für die Koordination in Kinder-Hospizteams entstanden. Diese Standards beschreiben die persönlichen und fachlichen Voraussetzungen sowie organisatorische Rahmenbedingungen für die Tätigkeit in einem Kinder-Hospizteam. Es sind österreichweit abgestimmte Handlungsleitlinien, die als Mindeststandards für die Anerkennung von Kinder-Hospizteams im Dachverband Hospiz Österreich zu verstehen sind.

–> Standards Kinder-Hospizbegleiterinnen (PDF)

–> Standards Koordination Kinderhospizteam (PDF)

WORLDWIDE CANDLE LIGHTING DAY – 12. Dezember 2021

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Ein Licht geht um die Welt. Jedes Jahr sterben in Österreich fast 500 Kinder, weltweit um ein Vielfaches mehr. Zurück bleiben trauernde Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Bekannte. Der Verlust ist bei ihnen allgegenwärtig.

Am zweiten Sonntag im Dezember ist der Worldwide Candle Lighting Day, der Weltgedenktag für verstorbene Kinder. Damit wird auf der ganzen Welt aller verstorbener Kinder gedacht. Um 19.00 Uhr Ortszeit sind Menschen auf der ganzen Welt eingeladen, eine Kerze anzuzünden und in ein Fenster zu stellen. Durch die verschiedenen Zeitzonen entsteht so eine Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal rund um den Globus wandert. Die Lichter im Fenster stehen für das Wissen, dass die verstorbenen Kinder unser Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. „That their light may always shine!“

Das Worldwide Candle Lighting haben die „Compassionate Friends“, eine amerikanische Vereinigung verwaister Eltern, ins Leben gerufen und auf diese Weise ihrer verstorbenen Kinder gedacht.

„Hats and Masks on for Children’s Palliative Care“ und Welt Hospiz- und Palliative Care Tag 2021

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Der zweite Samstag im Oktober ist der Welt Hospiz- und Palliativtag. Dieser Tag möchte die Hospiz- und Palliativversorgung unterstützen und die Aufmerksamkeit in der Gesellschaft für diesen Bereich erhöhen. Heuer ist dieser Tag der 9. Oktober. Das Motto 2021 lautet „Niemanden zurücklassen – Gerechtigkeit beim Zugang zur Palliativversorgung“.

Am zweiten Freitag im Oktober – einen Tag vor dem Welt Hospiz- und Palliativtag – wird international mit „Hats on for children’s palliative care“ auf die Arbeit von Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder und Jugendliche aufmerksam gemacht. Ein aufgesetzter Hut – und in Zeiten der Corona-Pandemie eine Maske – wird zum Zeichen der Solidarität für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche samt ihren Familien.

ICPCN (International Children’s Palliative Care Network) hat diese Social-Media-Kampagne ins Leben gerufen. Die Aktion läuft im Netz unter #hatson4cpc. Also: Hut und Maske auf, Foto posten, Solidarität zeigen!

News zum 1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

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In Österreich leben rund 5000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Um dem etwas entgegen zusetzen ruft Hospiz Österreich den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben. „Mit diesem Tag wollen auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam machen und die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder vorstellen. Damit wollen wir einmal im Jahr diesen sensiblen Bereich in den Fokus rücken“, so Waltraud Klasnic, Vorsitzende Dachverband Hospiz Österreich.

Pressekonferenz am 1. Juni 2021

Hospiz Österreich führte diesen Gedenktag mit einer Pressekonferenz und einer begleitenden Presseaussendung ein. Die Pressekonferenz fand am 1. Juni 2021 im Online-Raum des Presseclubs Concordia auf der Plattform „Zoom“ statt.

Sprecherinnen waren:

  • Waltraud Klasnic, Vorsitzende Dachverband Hospiz Österreich
  • Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer MSc (Palliative Care), Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich, Leitung MOMO, Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam
  • Renate Hlauschek MMSc (Palliative Care, Pflegemanagement), Leitung KI-JU-PALL NÖ (Kinder- und Jugend-Palliativteam), Leitung Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie, geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ

In ihren Statements betonten sie die Wichtigkeit der spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die mit ihrer Multiprofessionalität auf die Bedürfnisse schwerkranker Kinder und ihrer Familien eingehen und so zur Verbesserung von Lebensqualität und zur Entlastung beitragen.

Alle Unterlagen zur Pressekonferenz finden Sie hier

Der*die Seiltänzer*in als Symbol

Ein*e Seiltänzer*in ist das Symbol für diesen Tag und drückt aus, dass der Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern einem ständigen Balanceakt gleicht – zwischen Leben und Tod, Hoffnung und Verzweiflung, Freud und Leid, guten und weniger guten Tagen,… Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. Hospiz- und Palliativeinrichtungen tragen in schwierigen Zeiten mit und fangen auf.

Unser kurzes Video füllt das Logo mit Leben.

Situation in Österreich

32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2020 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 6.400mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht. Die 12 Kinder-Hospizteams haben mit über 1.000 Besuche die Kinder, deren Geschwister und Eltern unterstützt. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 109 Patient*innen und ihre Familien in Krisensituationen liebevoll betreut und begleitet. Das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 48 Patient*innen und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten. Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.

Machen Sie mit!

Unser Elan, den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag in diesem Jahr mit einer großen Veranstaltung oder öffentlichen Aktionen einzuführen, wird heuer durch Corona gebremst. Das wird aber in der Zukunft wieder möglich sein, und so laden wir Sie heute schon ein, den 1. Juni vorzumerken und in den nächsten Jahren an unseren Aktionen, die in allen Bundesländern stattfinden werden, teilzunehmen. Wir freuen uns, bereits im nächsten Jahr mit Ihrer Beteiligung ein sichtbares Zeichen der Solidarität für lebensverkürzt erkrankte Kinder und ihre Familien zu setzen!

Unheilbar kranke Kinder und Jugendliche – in der Öffentlichkeit wenig beachtet

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Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg.

NEU 1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag
Um dem Thema mehr Raum zu geben hat sich Hospiz Österreich entschlossen, in Anlehnung an den deutschen „Tag der Kinderhospizarbeit“ (10.2.) einen österreichischen Gedenktag einzuführen. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um Familien mit schwerkranken Kindern kümmern, geschaffen werden.

Am 1. Juni, dem internationalen Kindertag, wird künftig in Österreich auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam gemacht. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag wird am 1. Juni 2021 erstmals begangen.

Situation in Österreich
Österreichweit sind geschätzt rund 5.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Viele davon benötigen professionelle Betreuung und Unterstützung.

Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um diese jungen Patient*innen, ihre Eltern und ihre Geschwister zu kümmern. Besonders geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer.

Gegenwärtig gibt es in Österreich 31 spezialisierte Einrichtungen:

  • 12 Kinder-Hospizteams, die in allen Bundesländern tätig sind und den Familien Begleitung durch qualifizierte Kinder-Hospizbegleiter*innen bieten. (2019 wurden 215 Familien bzw. 156 Patient*innen begleitet)
  • 14 Mobile Kinder-Palliativteams, die in allen Bundesländern (ausgenommen Vorarlberg) aktiv sind und medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung bei den Familien zu Hause leisten. (2019 wurden 559 Patient*innen betreut)
  • 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten, die in Krankenhäusern in vier Bundesländern eingerichtet sind und Patient*innen und ihre Familien in schweren Krisen versorgen. (2019 waren 114 Patient*innen aufgenommen)
  • Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland, das Familien aus ganz Österreich für einen Aufenthalt zur Entlastung und Unterstützung zur Verfügung steht (2019 waren 55 Patient*innen aufgenommen); ein weiterer Kinder-Hospizplatz ist in Niederösterreich eingerichtet.

Weitere Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote bieten Entlastung für die gesamte Familie; eigene Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.
Das Angebot erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. Bundesweit ist der Bedarf aber noch nicht gedeckt, und so können viele Familien, die eine spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung benötigen würden, keinen entsprechenden Dienst in Anspruch nehmen.

Regelfinanzierung in Aussicht
Am 11. Dezember 2020 stimmte der Nationalrat einstimmig für die Sicherstellung der Finanzierung von Hospiz- und Palliativversorgung – im Besonderen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – und forderte die Bundesregierung auf, entsprechende Schritte zu setzen. Hospiz Österreich begrüßt diesen Entschluss ausdrücklich, denn gerade in diesem Bereich sind Einrichtungen und Teams noch sehr von Projektfinanzierungen und privaten Zuwendungen abhängig.

Ergebnisse der Datenerhebung 2019

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Mit großer Freude und coronabedingter Verspätung geben wir die Ergebnisse der Datenerhebung bei den spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Österreich 2019 bekannt.

Einige Highlights:

Mit Ende 2019 bestehen in Österreich 31 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene:

  • 12 Kinder-Hospizteams (in allen Bundesländern),
  • 14 Mobile Kinder-Palliativteams (in allen Bundesländern ausgenommen Vorarlberg),
  • 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten (in Krankenhäusern im Burgenland, in Kärnten, Niederösterreich und Tirol),
  • 1 Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung (im Burgenland).

Umgerechnet 66 Vollzeitkräfte (Ärzt*innen, Pfleger*innen, Therapeut*innen, Angehörige psychosozialer Berufe, Sekretariat) waren in der ganzheitlichen Betreuung und Unterstützung von schwerkranken Kindern und ihren Familien tätig. 235 ehrenamtliche Mitarbeiter*innen haben rund 17.800 Stunden unbezahlte Arbeit geleistet – davon mehr als 70% direkt in der Begleitung.

Betreuungen und Begleitungen der Einrichtungen 2019:

  • Mobile Kinder-Palliativteams: 559 Patient*innen und 1.167 Familienmitglieder
  • Kinder-Hospizteams: 156 Patient*innen und 317 Familienmitglieder
  • Pädiatrische Palliativbetten: 114 Patient*innen und 105 Familienmitglieder
  • Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung: 55 Patient*innen und 195 Familienmitglieder

Die vollständigen Ergebnisse der Datenerhebung 2019 sind im aktuellen Datenbericht des Dachverbands Hospiz Österreich in einem eigenen Abschnitt dargestellt.

Wir danken allen, die sich tagtäglich dafür einsetzen, dass schwerkranke Kinder und ihre Familien in der Zeit der Krankheit und am Lebensende bestmöglich versorgt werden, in diesem Jahr unter besonders herausfordernden Bedingungen!

Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, dass die Datenerhebung 2019 stattfinden konnte, indem sie dokumentiert, eingegeben, kontrolliert, bestätigt, ausgewertet haben!

Wir danken der Wiener Städtischen Versicherung für die langjährige Unterstützung der Datenerhebung!

Logo Wiener Städtische Versicherung

BLOG-Beiträge aus dem Bereich pädiatrische Hospiz und Palliative Care auf www.hospiz.at

veröffentlicht am

Im Februar 2019 hat der Dachverband Hospiz Österreich auf www.hospiz.at einen Blog gestartet. Seither haben Menschen aus der Praxis und in unterschiedlichen Positionen Beiträge zu den vielfältigen Themen und Aspekten von Hospiz und Palliative Care verfasst. Zum Bereich pädiatrische Hospiz und Palliative Care sind folgende Blog-Beiträge erschienen:

Link zu allen Blog-Beiträgen auf der Website von Hospiz Österreich: https://www.hospiz.at/blog/