Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich

WORLDWIDE CANDLE LIGHTING – 13.12.2020

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Der zweite Samstag im Dezember ist der Weltgedenktag an verstorbene Kinder. Um 19.00 Uhr Ortszeit sind Menschen auf der ganzen Welt eingeladen, eine Kerze anzuzünden und in ein Fenster zu stellen. Durch die verschiedenen Zeitzonen entsteht so eine Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal um den Globus wandert. Die Initiative stammt vom amerikanischen Verein verwaister Eltern, den „Compassionate Friends“, der auf diese Weise der verstorbenen Kindern gedenkt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden.

„That their light may always shine!“

EHRENAMTLICHE KINDER-HOSPIZARBEIT – Informationsblatt

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Kinder-Hospizteams unterstützen Familien mit schwerkranken Kindern, indem sie diese zu Hause oder im Krankenhaus vom Zeitpunkt der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod hinaus begleiten. Geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter*innen besuchen die Familien in ihrem Umfeld und kümmern sich um das erkrankte Kind, die Eltern, die Geschwister und verbringen gemeinsame Zeit mit ihnen, spielen, hören zu, machen Ausflüge oder kleine Besorgungen und entlasten die gesamte Familie.

In der Praxis besteht oft Unsicherheit darin, welche Tätigkeiten die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen übernehmen (dürfen) und welche nicht.

Aus diesem Anlass hat Hospiz Österreich in Zusammenarbeit mit Praktiker*innen ein österreichweites Informationsblatt über die Tätigkeit ehrenamtlicher Kinder-Hospizbegleiter*innen erstellt. Dieses Informationsblatt kann bei Einsatzbeginn den Familien übergeben werden.

COVID-19 – SCHWIERIGE ZEITEN ALS HERAUSFORDERUNG UND IMPULSGEBER

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10. Österreichweites Vernetzungstreffen zu Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Am 11. November 2020 lud der Dachverband Hospiz Österreich zum 10. österreichweiten Vernetzungstreffen zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Außergewöhnliche Zeiten erfordern außergewöhnliches Handeln – entsprechend dieser Devise konzipierte das Team im Dachverband dieses Treffen im Online-Format.

Und so saßen rund 50 Teilnehmer*innen aus allen Bundesländern vor ihren Bildschirmen und trafen sich nicht in gewohnter Weise persönlich, sondern virtuell von ihrem Büro oder einem anderen Ort aus.

Leena Pelttari, Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, begrüßte die Teilnehmer*innen bei diesem Jubiläumstreffen und informierte über die derzeit laufenden Aktivitäten zur Überführung der Hospiz- und Palliativbetreuung in eine Regelfinanzierung. Claudia Nemeth, Leitung des Fachbereichs im Dachverband Hospiz Österreich, gab einen Tätigkeitsbericht und stellte aktuelle Ergebnisse der Datenerhebung 2019 vor.

COVID-19 – Schwierige Zeiten als Herausforderung und Impulsgeber

Die Pandemie hat massive Auswirkungen auf die Teams und ihren Auftrag, schwerstkranke und sterbende junge Patient*innen und ihre Familie zu begleiten und zu betreuen.

Ziel des Vernetzungstreffens war es daher, den Teilnehmer*innen eine Möglichkeit zu bieten, ihre Erfahrungen und Erkenntnisse im Umgang mit Corona miteinander zu teilen. In Gruppen – gelöst wurde dies über virtuelle Gruppenräume, sog. Breakout Rooms – fand ein reger Austausch darüber statt, was sich in Zeiten von Corona bewährt hat, wie Probleme gelöst wurden, und was vom Gelernten für die Zukunft mitgenommen werden kann. Jede Gruppe gab einen Kurzbericht darüber in das Plenum.

Evaluierung pädiatrischer Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin von MOMO, stellte eine aktuelle Evaluationsstudie über die Wirkung von MOMO und Ergebnisse daraus vor. Eine Wirkungsanalyse ging dem gesellschaftlichen Mehrwert der Tätigkeit von MOMO als Mobiles Kinder-Palliativteam und Kinder-Hospizteam nach.

Über die Evaluierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich berichtete Christiane Krainz, stv. Geschäftsführerin des Landesverbands Hospiz Niederösterreich. Die Evaluierung ist noch im Gange, erste Ergebnisse werden für Mai 2021 erwartet.

Reflexion und Austausch

Mit einer Reflexion und einem offenen Austausch in Kleingruppen über Themen, die aktuell beschäftigen, schloss das Vernetzungstreffen ab.

Fazit

Begeisterte Rückmeldungen zeigen, dass das Vernetzungstreffen gelungen ist und ein bereichernder Austausch auf Österreichebene auch im Online-Format via Zoom stattfinden konnte.

Die Moderation übernahm Anna H. Pissarek vom Dachverband Hospiz Österreich.

Wir danken den Österreichischen Lotterien für die Unterstützung der Vernetzung, die über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband Hospiz Österreich angeboten und gefördert werden kann.

Website Universitätslehrgang Palliative Care: aktualisiert und informativ

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Die informative Website www.ulg-palliativecare.at wurde überarbeitet.

Besonders hinweisen möchten wir auf die neue Seite zu häufig gestellten Fragen https://www.ulg-palliativecare.at/haeufige-fragen/. Sie ist für alle Interessierten und Studierenden ein zusätzliches Serviceangebot. Sie finden dort Antworten auf Fragen zum Studium an sich, zu Zulassungsvoraussetzungen, Anerkennungen, Anmeldung, Praktikum.

Die Website https://www.ulg-palliativecare.at/ informiert nicht nur über den Universitätslehrgang Palliative Care, sondern auch über die Personen, die den Studiengang organisieren, begleiten und leiten.

Das Steuerungsgremium unter der Leitung von Mag.a Leena Pelttari, MSc., Geschäftsführerin des Dachverbandes Hospiz Österreich, ist primär für die strategische und geschäftsmäßige Ausrichtung des Studiengangs verantwortlich.

Das Leitungsteam bestehend aus Personen der drei Trägerorganisationen (Privatmedizinische Universität Salzburg, St. Virgil und Dachverband Hospiz Österreich) ist für aktuelle und operative Aufgaben verantwortlich. Geleitet wird das Team von der Studiengangsleiterin Doris Schlömmer, MMSc.

Ebenso finden Sie auf der Website auch Informationen zu allen Lehrgangsbegleitungen und zur wissenschaftlichen Leitung.

Wie ein Mobiles Kinder-Hospizteam und Kinder-Palliativteam die Gesellschaft verändert

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Im Großraum Wien leben 800 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Krankheit. Rund 100 dieser jungen Patient*innen werden laufend von Wiens mobilem Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO betreut. Die positiven Effekte dieser Begleitung wirken weit über die Betroffenen und ihre Familien hinaus, wie Wissenschaftler*innen der Wirtschaftsuniversität Wien herausgefunden haben.  

Mehr als 350 schwerstkranke Kinder und Jugendliche hat MOMO in den sieben Jahren seit seiner Gründung begleitet und unterstützt. Aktuell besucht das Kinderhospiz und Kinderpalliativteam rund 100 Familien in Wien. „Unser wichtigstes Ziel ist, den kleinen Patientinnen und Patienten durch bestmögliche medizinische und therapeutische Begleitung ein Leben zuhause bei ihren Familien zu ermöglichen“, erklärt Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer, Gründerin und Leiterin von MOMO. Damit das gelingen kann, ist die Organisation multiprofessionell aufgestellt. Kinderärzt*innen und Palliativmediziner*innen, Gesundheits- und Krankenpflegerinnen, Sozialarbeiterinnen, Gesundheitspsychologinnen, Physio- und Musiktherapeutinnen, eine Seelsorgerin und 48 ehrenamtliche Hospizbegleiter*innen unterstützen die Familien medizinisch, therapeutisch, psychosozial und bei ihren ganz alltäglichen Aufgaben.

„Wenn wir von Kinderpalliativ- und Kinderhospizarbeit reden, dann reden wir von Lebensbegleitung, die manchmal nur wenige Wochen, meist aber viele Monate, sogar Jahre andauern kann“, betont Kronberger-Vollnhofer. „Es geht um Gemeinsamkeit, um gegenseitige Stärkung, um Berühren und Berührt-Sein, es geht um die vielen guten Momente im Alltag, die es trotz aller Schwierigkeiten natürlich auch gibt.“

Kinderhospizarbeit bereichert die Gesellschaft

Diesen systemischen Grundgedanken haben die Wissenschaftler*innen des Kompetenzzentrums für Nonprofit-Organisationen und Social Entrepreneurship an der WU Wien zum Ausgangspunkt ihrer Evaluierung gemacht. Über persönliche Gespräche kombiniert mit einer Online-Umfrage haben sie den gesellschaftlichen Mehrwert erhoben, der sich aus der Arbeit des Kinderhospiz- und Kinderpalliativteams MOMO ergibt. Ihren Fokus richteten die Wissenschaftler*innen dabei einerseits auf die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung in Wien, andererseits auf spezifische Personengruppen und Organisationen.

„Unsere Analyse zeigt eindeutig, dass die positiven Effekte der Arbeit von MOMO weit über den unmittelbar betroffenen Personenkreis der Familien hinauswirken“, betonen die Autor*innen Flavia-Elvira Bogorin, Eva More-Hollerweger und Daniel Heilig unisono. MOMO nehme im Gesamtsystem der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung eine zentrale Rolle ein und trage wesentlich zur Aufrechterhaltung des Systems bei.

„Auffallend war allerdings die starke Stigmatisierung des Palliativ- und Hospizbegriffs im Allgemeinen und die hohe Hemmschwelle in Bezug auf Kinder im Besonderen“, betont Eva More-Hollerweger. „Das Gespräch über schwerstkranke Kinder wird gesellschaftlich gemieden.“

Wir müssen hinschauen, um das Leben schwerkranker Kinder zu verbessern

Diese Erfahrung machen Martina Kronberger-Vollnhofer und ihr Team nahezu täglich. Deshalb ist sie überzeugt: „Wir brauchen einen besseren Zugang zu Krankheit und Tod, und wir brauchen eine andere Sichtweise auf das, was wir für normal halten. Für MOMO-Familien ist das Leben mit der Krankheit Alltag. Unsere gemeinsame Aufgabe ist herauszufinden, wie viel trotz dieser Krankheit möglich ist und wie wir das Leben aller etwas leichter und schöner gestalten können.“

Deshalb spricht sich Kronberger-Vollnhofer auch für eine verstärkte Teilhabe schwerkranker Kinder am gesellschaftlichen Leben aus. „Sie haben genau so ein Recht darauf, gesehen und angenommen zu werden wie alle anderen Kinder.“ Um diesen gesellschaftlichen Raum zu schaffen, will sie die öffentliche Diskussion rund um dieses Thema verstärken. Schließlich nimmt die Zahl chronisch kranker Kinder und damit der Bedarf an palliativmedizinischer Begleitung Jahr für Jahr zu. Durch den enormen medizinischen Fortschritt der letzten Jahre können immer mehr Kinder, die von Geburt an chronisch krank sind und einen hohen Pflegeaufwand erfordern, mit ihrer Erkrankung länger leben.

„Es wird also immer mehr Familien geben, die Unterstützung von Organisationen wie MOMO brauchen. Zentrales Ergebnis der Studie war, dass MOMO dazu beiträgt, dass die betroffenen Familien ein qualitätsvolleres Leben haben, weil sehr individuell und mit großem Knowhow auf ihre Bedürfnisse eingegangen wird“, so More-Hollerweger. „Auch aus diesem Grund ist es wichtig, die Themen Kinderpalliativmedizin und Kinderhospiz von ihrem Stigma der ausschließlichen Sterbebegleitung zu befreien.“

Ein höheres Bewusstsein für den Bedarf an Kinderhospizplätzen und palliativmedizinischer Versorgung von Kindern und Jugendlichen könnte auch dazu führen, dass sich mehr Ärzt*innen sowie Gesundheits- und Krankenpflegerinnen für ein Engagement in diesem so wichtigen Bereich entscheiden.  „Wir sind schon heute dringend auf der Suche nach Kolleginnen und Kollegen mit fachspezifischer Ausbildung, um unser medizinisches und pflegerisches Team zu vergrößern“, betont Kronberger-Vollnhofer.

Gespräche mit Ärzt*innen und Pflegerinnen aus dem MOMO-Team bestätigen eine sehr hohe Arbeitszufriedenheit, so das Ergebnis der Evaluierung. Doch nicht nur sie, auch viele andere Personengruppen und Organisationen spüren und erfahren positive Effekte durch das Engagement des Kinderhospiz- und Kinderpalliativteams MOMO.

Das Ergebnis der Evaluierung im Detail

Die Studienautor*innen haben im Wesentlichen acht Zielgruppen definiert, die die positiven Effekte der Arbeit von MOMO besonders stark erleben.

  • Mehr Lebensqualität für die kleinen Patientinnen und Patienten:
    Das gesamtheitliche, individuelle und bedarfsorientierte Betreuungskonzept von MOMO ermöglicht die Betreuung der Kinder und Jugendlichen zu Hause, fördert ihre Lebensqualität und ihr psychisches Wohlbefinden.
  • Sicherheit und Unterstützung für Eltern und Familienangehörige:

Die ärztliche, pflegerische und therapeutische Unterstützung durch MOMO gibt den Eltern und allen betreuenden Personen Sicherheit in der täglichen Versorgung ihrer Kinder. Die Kombination vieler unterschiedlicher Berufe macht MOMO zur One-Stop-Anlaufstelle für Eltern und Angehörige. Durch die umfangreiche Unterstützung von MOMO haben Eltern und Angehörige mehr freie Ressourcen für die gesamte Familie.

  • Aufmerksamkeit für Geschwisterkinder:
    Die hohen betreuerischen Anforderungen an Pflegende schwerstkranker Kinder führen meist unweigerlich dazu, dass Geschwisterkinder weitgehend auf sich allein gestellt sind. Deshalb schenkt das ehrenamtliche Betreuungsteam von MOMO ihnen besonders viel Aufmerksamkeit.
  • Mitarbeiter*innen erleben ihre Arbeit als sinnstiftend
    Die hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen von MOMO erleben ihre Arbeit als besonders sinnstiftend. Sie schätzen das starke Teamgefühl und die Sensibilisierung für palliativ- und hospizbezogene Themen.
  • Entlastung für die Kooperationspartner*innen, Behörden und verwandte Organisationen (Krankenhäuser, Spezialeinrichtungen)
    Kooperationspartner und Behörden profitieren vom umfassenden Wissen des MOMO-Teams über die Patient*innen. Die organisatorische Unterstützung der Familien durch MOMO (Terminvereinbarung, Einhaltung von Behandlungsplänen etc) entlastet Kooperationspartner wie Spitäler oder Reha-Zentren, Behörden und Organisationen und führt damit zu Arbeits- und Kostenersparnis.
  • Diversifizierung im Fonds Soziales Wien und im Dachverband Wiener Sozialeinrichtungen
    MOMO entlastet diese beiden Einrichtungen in ihrem Auftrag, bedürftige Menschen mit entsprechenden Leistungen zu versorgen und vertieft die Diversifizierung des Betreuungsangebots.
  • Für die Sozialversicherungsträger
    Über die Schaffung von hochqualifizierten Arbeitsplätzen erbringt MOMO Mehrwert durch Dienstnehmer- und Dienstgeberbeiträge zur Sozialversicherung. Gleichzeitig werden die Sozialversicherungen finanziell entlastet, weil die Betreuungsarbeit überwiegend in den Familien und nicht in stationärer Versorgung erfolgt.
  • Für Sponsor*innen und Spender*innen
    Sie gewinnen das gute Gefühl, eine Organisation zu unterstützen, die sich einer bedeutsamen Arbeit widmet und eine Lücke im Sozialsystem schließt. Darüber hinaus leisten sie auch einen erheblichen Beitrag zum gesellschaftlichen Gespräch über Hospizarbeit.

Über die Studie

Projektträger:
Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam MOMO

Durchführung
:
Kompetenzzentrum für Nonprofit-Organisationen und Social Entrepreneurship an der WU Wien

AutorInnen:
Flavia-Elvira Bogorin
Eva More-Hollerweger
Daniel Heilig

Förderung
Medizinisch-wissenschaftlicher Fonds des Bürgermeisters der Bundeshauptstadt Wien

Studiendesign
Analysezeitraum: 2013 – 2020 (April)
Dauer der Analyse: 10 Monate
Fertigstellung: Juni 2020
Qualitative Erhebung mittels persönlicher Interviews (17 Gespräche)
Online-Erhebung bei Spender*innen

Zum Download –>> hier

Foto:  Dr.in Martina Kronberger (l.i.B.), Dr.in Annette Henry (Mitte) und das multiprofessionelle Team von MOMO haben sich zum Ziel gesetzt, den kleinen Patientinnen und Patienten durch bestmögliche medizinische und therapeutische Begleitung ein Leben zuhause bei ihren Familien zu ermöglichen.
Credit: Lissy Bozovic

Internationaler Hospiz- und Palliativtag 2020 und „Hats on for children‘s palliative care“

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Am zweiten Samstag im Oktober ist der jährliche Internationale Hospiz- und Palliativtag. Er stellt weltweit die Notwendigkeit und Bedeutung der Hospiz- und Palliativversorgung in den Mittelpunkt und will die gute Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen vorantreiben. Heuer ist das der 10. Oktober. Das Motto 2020 kann zusammengefasst werden mit „Solidarität bis zuletzt“.

Wir stellen Ihnen am Welthospiztag eine spannende neue Informationsquelle vor:

Mitte September ging die vorliegende Website des Dachverbandes Hospiz Österreich zur Kinderhospizarbeit, www.kinder-hospiz.at, online.

9. Oktober 2020 Hats and masks on for children’s palliative care – Wir tragen Hüte und Masken für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Europaweit wird am zweiten Freitag im Oktober, dem Tag vor dem Internationalen Hospiz- und Palliativtag, die Kinderhospizarbeit mit der Aktion „hats and masks on for children‘s palliative care“ in den Mittelpunkt gerückt. Rund um den Globus tragen Menschen Hüte (und heuer auch Masken). Wir schließen uns mit dieser neuen Website gerne an.

Wir wünschen Ihnen viel Freude mit diesem neuen Überblick zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Österreich und laden Sie zum Surfen ein!

Kinderhospiztag 2020: Hospiz- und Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen – die Reise geht weiter

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Hospiz Österreich hat Ende Jänner eine Zukunftsklausur zur Hospiz- und Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen abgehalten. Expert*innen aus diesem Bereich aus ganz Österreich analysierten den aktuellen Stand und definierten Notwendigkeiten für die Zukunft. Anlässlich des Kinderhospiztags wurde in einer Presseausendung auf die Klausur und die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam gemacht.

Lesen Sie die Presseaussendung >> hier

Hintergrundinformation

Der 10. Februar wird in Deutschland als Tag der Kinderhospizarbeit begangen. An diesem Tag wird auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam gemacht. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um die betroffenen Familien kümmern, geschaffen werden.

Wir danken den Österreichischen Lotterien für die Unterstützung der Arbeit der österreichweiten Steuergruppe im Kinderbereich!

Anträge sind nicht alles …

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9. Österreichweites Vernetzungstreffen zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Zum 9. Österreichweiten Vernetzungstreffen zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene lud der Dachverband Hospiz Österreich am 11. November 2019 ins Bildungszentrum St. Virgil in Salzburg ein. In diesem Rahmen widmete man sich vor allem den Themen Sozialarbeit sowie den Bedürfnissen von Familien mit erkrankten Kindern, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen.

Leena Pelttari, Geschäftsführerin, und Claudia Nemeth, Fachbereichsleitung, beide Dachverband Hospiz Österreich, gaben am Beginn Einblick in die aktuelle Situation und die Ergebnisse der Datenerhebung 2018. Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte des Dachverbands Hospiz Österreich, informierte aus der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und der Österreichischen Palliativgesellschaft.

Der Beitrag der Sozialarbeit in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung

Irmgard Hajszan-Libiseller, diplomierte Sozialarbeiterin von MOMO – Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam – brachte am Vormittag wichtige Impulse zum breiten Aufgabenbereich der Sozialen Arbeit in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung:

Soziale und individuelle Bedürfnisse wahrnehmen

Eine zentrale Aufgabe der Sozialarbeit besteht darin, die individuellen und sozialen Bedürfnisse Betroffener zu erkennen und im Team zu klären. Dabei setzt die Soziale Arbeit bei der Komplexität und Ambivalenz des Alltags an, die bereits im Erstgespräch thematisiert werden. Die gesamte psychosoziale, nicht nur die krankheitsspezifische Lebenssituation, wird auf ihre Belastungsfaktoren und die vorhandenen Ressourcen in den Blick genommen. „Nur, wenn die vorhandenen persönlichen und sozialen Ressourcen wahrgenommen und allen Beteiligten bewusst gemacht werden, können Lösungsansätze im sozialen System aufgegriffen und genutzt werden“, so Hajszan-Libiseller.

Beraten und begleiten

In Krisen- und Grenzsituationen ist eine mitmenschliche Zuwendung von zentraler Bedeutung. Bei Lebensfragen über Arbeit, Familie, Erziehung sind sowohl Systemkompetenz als auch Fachwissen gefragt. SozialarbeiterInnen fungieren häufig als „Türöffner“ zu diesen Familien, die oftmals Stärkung, Stabilisierung und existenzieller Sicherheit bedürfen.

„Anträge sind wichtig, aber nicht alles.“ So gilt es bei Antragstellungen unter erschwerten Bedingungen beizustehen und den Zugang zu Unterstützungsangeboten und existenzsichernden Maßnahmen zu schaffen. Krisenintervention ist sowohl bei organisatorischen Fragestellungen gefragt als auch in den klassischen Krisen, die den Alltag der Familien betreffen: Krisen in der Zeit der Diagnose, bei schweren Paarkonflikten, suizidalen Krisen, Kindeswohlgefährdung oder in der Begleitung beim Sterben zu Hause oder nach dem Tod eines Kindes.

Containing und stellvertretende Hoffnung

SozialarbeiterInnen nehmen für die Betroffenen Unerträgliches auf, verwandeln das Aufgenommene in etwas für die KlientInnen Erträgliches und geben es so zurück. Dazu kommt die Haltung stellvertretender Hoffnung, die nicht bedeutet „es wird schon gut werden“, sondern „es wird wieder anders gut werden“.

Daneben kommen der Vernetzung im fallbezogenen und fachlichen Austausch, der Reflexion und dem Perspektivenwechsel als Beitrag der Sozialen Arbeit in der Hospiz- und Palliativversorgung besondere Bedeutung zu. Es gilt nicht, den anderen die eigene Haltung aufzuzwingen, sondern abzuwarten und Hilfe anzubieten. Diese Hilfe wird dann angenommen, wenn sie als nützlich für den Alltag wahrgenommen wird.

Die Bedürfnisse von Familien mit schwerkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Einen regen Erfahrungsaustausch in Bundesländergruppen gab es am Nachmittag zur Frage „Was brauchen Familien mit erkrankten Kindern?“. In den letzten Jahren gab es mit dem Auf- und Ausbau von spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen positive Entwicklungen, Lücken bestehen aber noch im stationären Bereich und bei Entlastungsangeboten. Die TeilnehmerInnen zeigten einerseits Bereiche auf, die gut gelingen, wiesen auf Defizite hin und formulierten Notwendigkeiten zur Verbesserung der Versorgung von Familien mit schwerkranken Kindern. Besonders im Bereich der Entlastung (Entlastungspflege, Tagesbetreuung, Kurzzeitpflege, Erholung etc.) gibt es noch Nachholbedarf.

Austausch und Vernetzung

Den Abschluss bildete ein lebhaftes Vernetzen. In vier Gruppen tauschten sich die Kinder-Hospizteams, die Mobilen Kinder-Palliativteams, die in Entlastungsangeboten Tätigen und die in der Bundeslandplanung und -leitung Engagierten zu aktuellen Entwicklungen aus und zu Themen, die sie aktuell beschäftigen.

Angeregt und bereichert ging die Gruppe am späten Nachmittag auseinander.

Hospiz Österreich nimmt aus diesem Vernetzungstreffen viele Anliegen und wichtige Anregungen für künftige Schwerpunktsetzungen in der Arbeit zur pädiatrischen Hospiz und Palliative Care mit.

Durch den Tag führte Anna H. Pissarek vom Dachverband Hospiz Österreich.

Wir danken den Österreichischen Lotterien für die Unterstützung des Vernetzungstreffens.

Wir danken Christof Eisl, Geschäftsführer der Hospizbewegung Salzburg, für die Möglichkeit, große Teile seines Artikels für diesen Beitrag verwenden zu dürfen.

Wir danken Johann Baumgartner, Leiter Koordination Palliativbetreuung Steiermark, für die Fotos.

Pflegende Kinder und Jugendliche – Young Carers

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Young Carers sind ein globales Phänomen.

Im Auftrag des Sozialministeriums wurde nicht nur die Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher erhoben², sondern auch welche Aufgaben sie in der Familie übernehmen und welche Wünsche und Bedürfnisse sie für sich und die Familie haben. Demnach leisten pflegende Kinder in den verschiedensten Lebensbereichen Unterstützungsarbeit. Je nachdem, wo sie gebraucht werden, helfen sie im Haushalt, den gesunden Geschwistern oder in der direkten Pflege für die erkrankte Person. Knapp ein Viertel der Young Carers helfen in allen drei Bereichen überdurchschnittlich viel, manchmal fünf oder mehr Stunden am Tag. Hilfen von außen, zum Beispiel durch Freunde oder eine Pflegeperson, geben Kinder nur selten an.

Bundesweit wurde ein Anteil von 3,5 % bzw. rund 42.700 pflegenden Kindern und Jugendlichen im Alter von 5 bis 18 Jahren ermittelt. Das durchschnittliche Alter liegt bei 12,5 Jahren, 70 % der Young Carers sind weiblich. Migration hat keinen Einfluss auf kindliche Pflege.

Pflegende Kinder und Jugendliche, die regelmäßig über einen längeren Zeitraum chronisch kranke Familienmitglieder pflegen, übernehmen somit überdurchschnittliche pflegerische Verantwortung!

Quelle und Links zu Unterstützungsangeboten für Young Carers.

¹ Im Auftrag des Sozialministeriums führte das Institut für Pflegewissenschaft in Kooperation mit dem Institut für Soziologie der Universität Wien 2018 die Studie „Angehörigenpflege in Österreich“ durch.
² Die Studien „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ aus den Jahren 2012 und 2014 geben Einsicht in die Situation von Young Carers in Österreich.

Die Saat geht langsam auf – miteinander bewegt für schwerkranke Kinder und Jugendliche

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Rund 200 TeilnehmerInnen, über 50 ReferentInnen, und sogar Babys, ein Pony, ein Pferd und ein Therapiehund bevölkerten am 13. und 14. Juni 2019 das Bildungszentrum St. Virgil und die umgebende Grünfläche bei strahlendem Wetter. Anlass war der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich unter dem Motto „Miteinander bewegt“.

Auftakt bildeten die Grußworte des Hausherrn Jakob Reichenberger. Waltraud Klasnic, Vorsitzende des Dachverbandes Hospiz Österreich, führte im Namen der Mitveranstalter Österreichische Gesellschaft für Jugendheilkunde, Österreichische Palliativgesellschaft und Universitätslehrgang Palliative Care mit dem Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie heiter in den Kongress ein. Sie betonte, dass sich seit dem ersten Kongress 2016 bei den Angeboten sehr viel weiterentwickelt hat und noch viel zu tun ist, besonders im Blick auf die nach wie vor fehlende Regelfinanzierung. „Alle Kinder haben dieselbe Würde und denselben Wert, ob sie gesund oder schwerkrank sind. Danke, dass Sie sich tagtäglich für diese Kinder und Jugendlichen, deren Eltern und Geschwister einsetzen, sie begleiten und betreuen!“

Große Wertschätzung drückte auch der Salzburger Landeshauptmann-Stellvertreter Mag. Dr. Christian Stöckl in seinen Grußworten aus und verwies auf die zwei großen Herausforderungen in der Finanzierung: Die Pflege und die Umsetzung des regionalen Strukturplan Gesundheit inklusive Hospiz- und Palliativbereich. Mag. Karl Schwaiger, Obmann der Hospizbewegung Salzburg, rief erfreut die bereits bestehenden Salzburger Einrichtungen im Kinderbereich, das Mobile Kinder-Palliativteam Papageno mit zwei Teams, das Kinder-Hospizteam in Erinnerung und erwähnte das erste Tageshospiz für Erwachsene im ländlichen Raum, das im Pinzgau in Planung ist.

Anschließend stellte Simone Strobl den Verein Pusteblume vor. Berührt und bewegt erfuhren alle Anwesenden von der Initiative, die FotografInnen zusammenführt mit Eltern, deren Kinder tot geboren werden oder bald nach der Geburt sterben. Diese Bilder, wertvolle Erinnerungen, sind für die Eltern kostenfrei. „Wir fotografieren nicht den Tod. Wir fotografieren sehnlichst erwartetes Leben.“, so Simone Strobl. Am Kongress gab es eine Ausstellung der äußerst sensiblen ersten und letzten Bilder dieser Kinder.

Quirliges Leben brachte der Kinderchor superar, dessen Motto „Music for social change“ ist.

Julia Downing, Geschäftsführerin des weltweiten Kinderpalliativnetzwerks icpcn und in Uganda und Großbritannien gleicherweise zu Hause, brachte den ersten inhaltlichen Vortrag am Kongress.  In wunderbarer Weise weitete sie den Blick auf die ganze Welt. Sie hob hervor, dass es weltweit auch in der Hospiz- und Palliativbetreuung für Kinder um Leben geht, um Lebensqualität, Freude bis zuletzt, um eine Betreuung von Körper, Seele, Herz, um die Sorge um die Familien und Geschwister. Man schätzt, dass weltweit über 21 Mio. Kinder Hospiz- und Palliativbetreuung brauchen und ca. 7 Mio. davon end of life care, ein großer Teil davon betrifft perinatale Palliative Care. 50% dieser Kinder leben in Afrika. Fünf Felder wies Downing auf, an denen gearbeitet werden muss: Politik/Richtlinien, Zugang zu Medikamenten, Bildung, Umsetzung von konkreten und effektiven Maßnahmen (Welches Modell von Hospiz und Palliative Care kann die jeweiligen Bedürfnisse am besten erfüllen?), mehr Forschung.

International blieben auch die nächsten vier Beiträge: eine kurze Darstellung der aktuellen Situation von Hospiz und Palliative Care in der Pädiatrie in Österreich (Leena Pelttari, Claudia Nemeth), Deutschland (Silke Nolte-Buchholtz), der Schweiz (Jürg Streuli) und Südtirol (Ulrike Piccolruaz).

Nach diesem umfassenden Einstieg und ersten Vormittag, den Martina Kronberger-Vollnhofer moderierte, fächerte sich der Kongress in seine vielfältigen Themen, Vorträge, Workshops auf.

Das Abendprogramm brachte eine schwungvolle und kulinarische Note: eine überaus lebendige Vorführung des Kinderzirkus Circus Anthelli und dann – zu den beschwingten Klängen des Trio Negro – das Grillbuffet im Garten des Bildungszentrums.

Unter den vielen spannenden Themen möchten wir eines herausgreifen, da es, wie es eine Teilnehmerin formulierte, zum ersten Mal mutig und explizit in einer Öffentlichkeit besprochen worden sei. In „Neue Therapien – Leben um jeden Preis?“ wurde schwierigen Themen Raum gegeben, die sich im neonatologischen und pädiatrischen Bereich immer wieder stellen: Wie viel noch tun, mit welchem Aufwand und Kosten auf allen Seiten? Wann etwas lassen? Was heißt es, das Kindeswohl in den Mittelpunkt zu stellen und nicht das Machbare? Wie kommuniziert man mit den Familien? Unter der Moderation von Dietmar Weixler, Palliativmediziner und Notfallmediziner in Horn, tauschten sich ExpertInnen zu verschiedenen Aspekten aus und versuchten, gangbare Weg aufzuzeigen: Mit neuen Therapien in der Neonatologie – Herausforderungen und Grenzen beschäftigte sich Angelika Berger  aus Wien. Hochpreisige Medikamente in der Pädiatrie – der Balanceakt in der Verordnung und Verabreichung war das Thema von Reinhold Kerbl aus Leoben/Stmk. Im Mittelpunkt das Kindeswohl und dennoch relativ – wie geht das? fragte Reinhard Klaushofer  aus Salzburg . Ethisch reflektiert entscheiden im Spannungsfeld zwischen Kindeswohl und Kindeswillen beschäftigte Hans-Walter Ruckenbauer aus Graz.

Der Kongress war ein voller Erfolg und das Netzwerken in Österreich und mit Gästen aus dem Ausland konnte in der wunderschönen Umgebung des Bildungszentrums St. Virgil besonders gut gelingen.

Wir bedanken uns sehr herzlich für die Unterstützung bei der Bundesministerin für Frauen, Familien und Jugend im Bundeskanzleramt, dem Land und der Stadt Salzburg, der Wiener Städtischen Versicherung und der Universität Salzburg, Österreichisches Institut für Menschenrechte!

Das genaue Programm finden Sie hier: Programmheft als pdf

Unsere Pressemeldung zum Kongress

Eine Nachlese, die laufend ergänzt wird, finden Sie unter: www.kinderhospiz-kongress.at

Fotos ©: Maria Schwarzmann, St Virgil; Christof Eisl, Dachverband Hospiz Österreich

10. Dattelner Kinderschmerztage – 14.-16.3.2019

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Vom 14.-16. März 2019 fanden in Recklinghausen (D) die 10. Dattelner Kinderschmerztage unter dem Motto „Visionen“ statt.

Mehr als 1.000 TeilnehmerInnen besuchten diese im deutschsprachigen Raum größte Fachtagung zum Thema Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung. Das Ruhrfestspielhaus Recklinghausen bot an drei unwirtlich regnerischen Tagen eine gemütliche Atmosphäre.

Als Sechs-Länder-Kongress hat das Team rund um Prof. Dr. Boris Zernikow aus der Fort- und Weiterbildungsabteilung des Deutschen Kinderschmerzzentrums und des Kinderpalliativzentrums Datteln drei inhaltlich vielfältige und spannende Tage in bewährter Manier organisiert.

Neben vielen ExpertInnen aus Deutschland, Schweiz, Niederlande, Belgien und Italien wirkten aus Österreich Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer (Geschäftsführerin von MOMO und Kinderhospizbeauftragte von Hospiz Österreich), Dr.in Brigitte Messerer (Klin. Abteilung für Herz-, Thorax-, Gefäßchirurgische Anästhesiologie und Intensivmedizin am LKH Graz) und Mag. Alexander Avian (Institut für medizinische Informatik, Statistik und Dokumentation an der Medizinischen Universität Graz) mit Moderationen und als Vortragende mit.

Kinderpalliativzentrum Datteln

Ein Highlight am Kongress war wiederum die Möglichkeit, das Kinderpalliativzentrum Datteln zu besuchen und dort an einer Führung und an Workshops teilzunehmen.

Das Get together am ersten und der legendäre Kultur- und Partyabend am zweiten Kongressabend luden dazu ein, mit anderen TeilnehmerInnen und den Vortragenden in Austausch und Kontakt zu kommen.

Der Dachverband Hospiz Österreich war bei diesen 10. Dattelner Kinderschmerztagen mit Projektleiterin Mag.a Claudia Nemeth und Vizepräsident Dr. Johann Baumgartner vertreten. Zahlreiche weitere österreichische TeilnehmerInnen aus fast allen Bundesländern hatten ebenfalls die Reise nach Recklinghausen angetreten.

Die 11. Dattelner Kinderschmerztage werden am 22.-24. April 2021 in Dortmund stattfinden.

Informationen zu den Dattelner Kinderschmerztagen unter https://kinderpalliativzentrum.de/dattelner-kinderschmerztage/

Kinderhospiztag 2019

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Der 10. Februar wird in Deutschland als Tag der Kinderhospizarbeit begangen. An diesem Tag wird auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam gemacht. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um die betroffenen Familien kümmern, geschaffen werden.

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum Kinderhospiztag 2019 in einer Presseaussendung die aktuelle Situation in Österreich zusammengefasst:

Nach wie vor Handlungsbedarf zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen

Kinder und Jugendliche, die aufgrund einer schweren Erkrankung eine verkürzte Lebenszeit haben, benötigen besondere Aufmerksamkeit in der Gesellschaft. Die PatientInnen und ihre Familien sind – oft über einen langen Zeitraum hinweg – in einer Ausnahmesituation. Die Themen Krankheit, Sterben und Trauer gehören zum Alltag. Sie benötigen ein Versorgungsnetz, das sie in dieser schwierigen und belastenden Zeit unterstützt.

Die Zahl der Betroffenen in ganz Österreich wird auf rund 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geschätzt. Viele von ihnen benötigen Hilfe von spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen: Kinder-Hospizteams, Mobile Kinder-Palliativteams, Pädiatrische Palliativbetten oder Stationäres Kinder-Hospiz.

Beachtlicher Ausbau  – mit Lücken

Das Angebot an spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. So sind mittlerweile in allen Bundesländern mobile Angebote entstanden. 12 Kinder-Hospizteams (in allen Bundeländern) und 14 Mobile Kinder-Palliativteams (in 8 Bundesländern) übernehmen bei Bedarf die Begleitung und Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien im vertrauten Zuhause und helfen bei der Bewältigung von krankheits- und alltagsbedingten Problemen. Pädiatrische Palliativbetten im Krankenhaus, bislang an drei Krankenhäusern (Innsbruck, Klagenfurt, Mödling) eingerichtet, stehen für Krisensituationen zur Verfügung. Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland ermöglicht Familien aus dem gesamten Bundesgebiet stationäre Aufenthalte zur Entlastung und Unterstützung, einen weiteren Kinder-Hospizplatz gibt es in NÖ.

Die bundesweite Bedarfsdeckung mit mobilen Angeboten ist jedoch noch nicht erreicht, auch im stationären Bereich gibt es noch viele Lücken.

Ergänzend sind Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote entstanden, die den schwerkranken Kindern, ihren Geschwistern und Eltern Entlastung bieten; spezifische Trauerangebote begleiten und unterstützen in der Zeit der Trauer.

Seit 2017 gibt der Dachverband Hospiz Österreich einen jährlichen Datenbericht zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen heraus.

Bildung als wichtige Säule

Für die qualifizierte Betreuung und Begleitung braucht es gut ausgebildetes Personal. Der Universitätslehrgang für pädiatrische Palliative Care bietet ÄrztInnen, Pflegenden und anderen MitarbeiterInnen eine fundierte Ausbildung; ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen werden nach einem österreichweiten Curriculum für diese anspruchsvolle Aufgabe qualifiziert.

2. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich

Am 13./14. Juni 2019 wird in Salzburg der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress stattfinden, der eine Vielfalt an Fortbildung, Austausch und Vernetzung ermöglicht. Information und Anmeldungen unter www.kinderhospiz-kongress.at.

Finanzierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ist seit Juni 2017 im Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG 2017) verankert. Die stationären und mobilen Angebote einer abgestuften Versorgung sind darin inhaltlich definiert und hinsichtlich Qualitätskriterien beschrieben. Eine Finanzierungsregelung fehlt hingegen noch.

Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband Hospiz Österreich und Leiterin des Mobilen Kinderhospiz MOMO, schildert die aktuelle Situation:

„Im Moment haben wir in Österreich ein Ungleichgewicht in Bezug auf die Finanzierung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Während einige Bundesländer aktiv Dienste ins Leben rufen und Finanzierungen bereit stellen, gibt es Bundesländer, in denen z.B. Kinder-Hospizteams und Mobile Kinder-Palliativteams nach wie vor zu 100 Prozent spendenfinanziert sind.“

Ausblick

Das im Mai 2016 eingerichtete Hospiz- und Palliativforum, in dem auch Bund, Länder und Sozialversicherung vertreten sind, hat den Auftrag zur Mitarbeit an der Entwicklung einer Regelfinanzierung.

Die Regierung hat für die Hospiz- und Palliativversorgung im Regierungsprogramm den weiteren Ausbau der Kapazitäten und die Überführung in eine nachhaltige und effektive Finanzierung ab dem Jahr 2022 festgeschrieben (Regierungsprogramm 2017-2022).