Am 22. November 2021 lud der Dachverband Hospiz Österreich die in der Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen aktiven Menschen zum bereits 11. österreichweiten Vernetzungstreffen. Das in Präsenz geplante Treffen musste auch heuer pandemiebedingt wieder in digitaler Form abgehalten werden. Aber immerhin knapp 70 Teilnehmer*innen aus allen Bundesländern waren online dabei und machten das Treffen zum größten seiner Art.

Sonja Thalinger, stellvertretende Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, eröffnete das Zoom-Meeting und moderierte gekonnt an den Schalthebeln ihres Computers durch den Tag.

Der Vormittag begann mit einem Überblick über die Arbeit zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich und widmete sich anschließend dem Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag, der nach seiner Einführung in diesem Jahr am 1. Juni 2022 zum zweiten Mal begangen wird. In Breakout-Gruppen entwickelten die Teilnehmer*innen Ideen für Themen und Aktivitäten, mit denen an diesem Tag eine breite Öffentlichkeit erreicht und über das Thema Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Österreich informiert werden soll.

Der Nachmittag war dem sensiblen Thema gewidmet, wie sich das in Ausarbeitung befindliche „Gesetz zur Sterbeverfügung“ auf den Kinder-/Jugendbereich auswirken wird. Dr.ⁱⁿ Maria Kletečka-Pulker (Institut für Ethik und Recht in der Medizin) und Dr.ⁱⁿ Sabine Fiala-Preinsperger (Kassenpraxis für Kinder- und Jugendpsychiatrie) referierten sehr informativ zu rechtlichen Grundlagen und  psychischen Aspekten rund um das Thema Suizid(wunsch) bei Kindern und Jugendlichen. Juristisch erläutert wurden Themen wie Ablehnung von und Einwilligung in Behandlungen und Therapien, Entscheidungsfähigkeit und Entscheidungsfreiheit sowie der aktuelle Entwurf für ein Sterbeverfügungsgesetz. Unter dem Titel „Zwischen Schutz und Entmündigung“ wurden entwicklungspsychologische Grundlagen aufgezeigt, das Verhältnis Heranwachsender zu Tod und Suizid und die komplexe Rolle der Eltern bei Entscheidungen für und mit ihren Kindern erklärt. Im Anschluss fanden angeregte Reflexionen sowie Erfahrungs- und Meinungsaustausch in kleinen Gruppen statt.

Abschließend wurden Neuigkeiten aus den Bundesländern berichtet und Themen eingebracht, die die Teilnehmer*innen aktuell beschäftigen.

Das abwechslungsreiche Programm mit Fachinformation in Form von Vorträgen, Gruppenarbeiten und Austausch zwischen den Teilnehmer*innen war kurzweilig und die Diskussionen konstruktiv. Insgesamt ist so auch heuer wieder ein anregendes Vernetzungstreffen gelungen.

Wir danken den Österreichischen Lotterien dafür, dass durch ihre Unterstützung diese Vernetzung über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband Hospiz Österreich angeboten und gefördert werden kann.

Ein Licht geht um die Welt. Jedes Jahr sterben in Österreich fast 500 Kinder, weltweit um ein Vielfaches mehr. Zurück bleiben trauernde Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde und Bekannte. Der Verlust ist bei ihnen allgegenwärtig.

Am zweiten Sonntag im Dezember ist der Worldwide Candle Lighting Day, der Weltgedenktag für verstorbene Kinder. Damit wird auf der ganzen Welt aller verstorbener Kinder gedacht. Um 19.00 Uhr Ortszeit sind Menschen auf der ganzen Welt eingeladen, eine Kerze anzuzünden und in ein Fenster zu stellen. Durch die verschiedenen Zeitzonen entsteht so eine Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal rund um den Globus wandert. Die Lichter im Fenster stehen für das Wissen, dass die verstorbenen Kinder unser Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. „That their light may always shine!“

Das Worldwide Candle Lighting haben die „Compassionate Friends“, eine amerikanische Vereinigung verwaister Eltern, ins Leben gerufen und auf diese Weise ihrer verstorbenen Kinder gedacht.

Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg.

NEU 1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag
Um dem Thema mehr Raum zu geben hat sich Hospiz Österreich entschlossen, in Anlehnung an den deutschen „Tag der Kinderhospizarbeit“ (10.2.) einen österreichischen Gedenktag einzuführen. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um Familien mit schwerkranken Kindern kümmern, geschaffen werden.

Am 1. Juni, dem internationalen Kindertag, wird künftig in Österreich auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam gemacht. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag wird am 1. Juni 2021 erstmals begangen.

Situation in Österreich
Österreichweit sind geschätzt rund 5.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Viele davon benötigen professionelle Betreuung und Unterstützung.

Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um diese jungen Patient*innen, ihre Eltern und ihre Geschwister zu kümmern. Besonders geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer.

Gegenwärtig gibt es in Österreich 31 spezialisierte Einrichtungen:

• 12 Kinder-Hospizteams, die in allen Bundesländern tätig sind und den Familien Begleitung durch qualifizierte Kinder-Hospizbegleiter*innen bieten. (2019 wurden 215 Familien bzw. 156 Patient*innen begleitet)
• 14 Mobile Kinder-Palliativteams, die in allen Bundesländern (ausgenommen Vorarlberg) aktiv sind und medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung bei den Familien zu Hause leisten. (2019 wurden 559 Patient*innen betreut)
• 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten, die in Krankenhäusern in vier Bundesländern eingerichtet sind und Patient*innen und ihre Familien in schweren Krisen versorgen. (2019 waren 114 Patient*innen aufgenommen)
• Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland, das Familien aus ganz Österreich für einen Aufenthalt zur Entlastung und Unterstützung zur Verfügung steht (2019 waren 55 Patient*innen aufgenommen); ein weiterer Kinder-Hospizplatz ist in Niederösterreich eingerichtet.

Weitere Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote bieten Entlastung für die gesamte Familie; eigene Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.
Das Angebot erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. Bundesweit ist der Bedarf aber noch nicht gedeckt, und so können viele Familien, die eine spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung benötigen würden, keinen entsprechenden Dienst in Anspruch nehmen.

Regelfinanzierung in Aussicht
Am 11. Dezember 2020 stimmte der Nationalrat einstimmig für die Sicherstellung der Finanzierung von Hospiz- und Palliativversorgung – im Besonderen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – und forderte die Bundesregierung auf, entsprechende Schritte zu setzen. Hospiz Österreich begrüßt diesen Entschluss ausdrücklich, denn gerade in diesem Bereich sind Einrichtungen und Teams noch sehr von Projektfinanzierungen und privaten Zuwendungen abhängig.

Mit großer Freude und coronabedingter Verspätung geben wir die Ergebnisse der Datenerhebung bei den spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Österreich 2019 bekannt.

Einige Highlights:

Mit Ende 2019 bestehen in Österreich 31 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene:

• 12 Kinder-Hospizteams (in allen Bundesländern),
• 14 Mobile Kinder-Palliativteams (in allen Bundesländern ausgenommen Vorarlberg),
• 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten (in Krankenhäusern im Burgenland, in Kärnten, Niederösterreich und Tirol),
• 1 Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung (im Burgenland).

Umgerechnet 66 Vollzeitkräfte (Ärzt*innen, Pfleger*innen, Therapeut*innen, Angehörige psychosozialer Berufe, Sekretariat) waren in der ganzheitlichen Betreuung und Unterstützung von schwerkranken Kindern und ihren Familien tätig. 235 ehrenamtliche Mitarbeiter*innen haben rund 17.800 Stunden unbezahlte Arbeit geleistet – davon mehr als 70% direkt in der Begleitung.

Betreuungen und Begleitungen der Einrichtungen 2019:

• Mobile Kinder-Palliativteams: 559 Patient*innen und 1.167 Familienmitglieder
• Kinder-Hospizteams: 156 Patient*innen und 317 Familienmitglieder
• Pädiatrische Palliativbetten: 114 Patient*innen und 105 Familienmitglieder
• Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung: 55 Patient*innen und 195 Familienmitglieder

Die vollständigen Ergebnisse der Datenerhebung 2019 sind im aktuellen Datenbericht des Dachverbands Hospiz Österreich in einem eigenen Abschnitt dargestellt.

Wir danken allen, die sich tagtäglich dafür einsetzen, dass schwerkranke Kinder und ihre Familien in der Zeit der Krankheit und am Lebensende bestmöglich versorgt werden, in diesem Jahr unter besonders herausfordernden Bedingungen!

Wir danken allen, die dazu beigetragen haben, dass die Datenerhebung 2019 stattfinden konnte, indem sie dokumentiert, eingegeben, kontrolliert, bestätigt, ausgewertet haben!

Wir danken der Wiener Städtischen Versicherung für die langjährige Unterstützung der Datenerhebung!

Im Februar 2019 hat der Dachverband Hospiz Österreich auf www.hospiz.at einen Blog gestartet. Seither haben Menschen aus der Praxis und in unterschiedlichen Positionen Beiträge zu den vielfältigen Themen und Aspekten von Hospiz und Palliative Care verfasst. Zum Bereich pädiatrische Hospiz und Palliative Care sind folgende Blog-Beiträge erschienen:

• „Döner macht schöner“ – Ehrenamtliche Hospizbegleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen 
• „Wir sammeln schöne Momente“ – ein Mobiles Kinder-Palliativteam gibt Einblick in seine Woche
• „Herzensangelegenheit“ – Pädiatrische Palliativbetten 
• „An der Seite der Kinder!“ – Befähigung zur ehrenamtlichen Kinder-Hospizbegleitung
• „Viel Fingerspitzengefühl!“ – Der Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie
• „Jipii, wir sind online“ – www.kinder-hospiz.at 

Link zu allen Blog-Beiträgen auf der Website von Hospiz Österreich: https://www.hospiz.at/blog/

Der zweite Samstag im Dezember ist der Weltgedenktag an verstorbene Kinder. Um 19.00 Uhr Ortszeit sind Menschen auf der ganzen Welt eingeladen, eine Kerze anzuzünden und in ein Fenster zu stellen. Durch die verschiedenen Zeitzonen entsteht so eine Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal um den Globus wandert. Die Initiative stammt vom amerikanischen Verein verwaister Eltern, den „Compassionate Friends“, der auf diese Weise der verstorbenen Kindern gedenkt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden.

„That their light may always shine!“

Kinder-Hospizteams unterstützen Familien mit schwerkranken Kindern, indem sie diese zu Hause oder im Krankenhaus vom Zeitpunkt der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod hinaus begleiten. Geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter*innen besuchen die Familien in ihrem Umfeld und kümmern sich um das erkrankte Kind, die Eltern, die Geschwister und verbringen gemeinsame Zeit mit ihnen, spielen, hören zu, machen Ausflüge oder kleine Besorgungen und entlasten die gesamte Familie.

In der Praxis besteht oft Unsicherheit darin, welche Tätigkeiten die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen übernehmen (dürfen) und welche nicht.

Aus diesem Anlass hat Hospiz Österreich in Zusammenarbeit mit Praktiker*innen ein österreichweites Informationsblatt über die Tätigkeit ehrenamtlicher Kinder-Hospizbegleiter*innen erstellt. Dieses Informationsblatt kann bei Einsatzbeginn den Familien übergeben werden.

10. Österreichweites Vernetzungstreffen zu Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Am 11. November 2020 lud der Dachverband Hospiz Österreich zum 10. österreichweiten Vernetzungstreffen zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Außergewöhnliche Zeiten erfordern außergewöhnliches Handeln – entsprechend dieser Devise konzipierte das Team im Dachverband dieses Treffen im Online-Format.

Und so saßen rund 50 Teilnehmer*innen aus allen Bundesländern vor ihren Bildschirmen und trafen sich nicht in gewohnter Weise persönlich, sondern virtuell von ihrem Büro oder einem anderen Ort aus.

Leena Pelttari, Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, begrüßte die Teilnehmer*innen bei diesem Jubiläumstreffen und informierte über die derzeit laufenden Aktivitäten zur Überführung der Hospiz- und Palliativbetreuung in eine Regelfinanzierung. Claudia Nemeth, Leitung des Fachbereichs im Dachverband Hospiz Österreich, gab einen Tätigkeitsbericht und stellte aktuelle Ergebnisse der Datenerhebung 2019 vor.

COVID-19 – Schwierige Zeiten als Herausforderung und Impulsgeber

Die Pandemie hat massive Auswirkungen auf die Teams und ihren Auftrag, schwerstkranke und sterbende junge Patient*innen und ihre Familie zu begleiten und zu betreuen.

Ziel des Vernetzungstreffens war es daher, den Teilnehmer*innen eine Möglichkeit zu bieten, ihre Erfahrungen und Erkenntnisse im Umgang mit Corona miteinander zu teilen. In Gruppen – gelöst wurde dies über virtuelle Gruppenräume, sog. Breakout Rooms – fand ein reger Austausch darüber statt, was sich in Zeiten von Corona bewährt hat, wie Probleme gelöst wurden, und was vom Gelernten für die Zukunft mitgenommen werden kann. Jede Gruppe gab einen Kurzbericht darüber in das Plenum.

Evaluierung pädiatrischer Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin von MOMO, stellte eine aktuelle Evaluationsstudie über die Wirkung von MOMO und Ergebnisse daraus vor. Eine Wirkungsanalyse ging dem gesellschaftlichen Mehrwert der Tätigkeit von MOMO als Mobiles Kinder-Palliativteam und Kinder-Hospizteam nach.

Über die Evaluierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich berichtete Christiane Krainz, stv. Geschäftsführerin des Landesverbands Hospiz Niederösterreich. Die Evaluierung ist noch im Gange, erste Ergebnisse werden für Mai 2021 erwartet.

Reflexion und Austausch

Mit einer Reflexion und einem offenen Austausch in Kleingruppen über Themen, die aktuell beschäftigen, schloss das Vernetzungstreffen ab.

Fazit

Begeisterte Rückmeldungen zeigen, dass das Vernetzungstreffen gelungen ist und ein bereichernder Austausch auf Österreichebene auch im Online-Format via Zoom stattfinden konnte.

Die Moderation übernahm Anna H. Pissarek vom Dachverband Hospiz Österreich.

Wir danken den Österreichischen Lotterien für die Unterstützung der Vernetzung, die über die Koordinationsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ im Dachverband Hospiz Österreich angeboten und gefördert werden kann.