sabine.tiefnig, Autor bei kinder-hospiz.at

Der 10. Februar wird in Deutschland als Tag der Kinderhospizarbeit begangen. An diesem Tag wird auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam gemacht. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um die betroffenen Familien kümmern, geschaffen werden.

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum Kinderhospiztag 2019 in einer Presseaussendung die aktuelle Situation in Österreich zusammengefasst:

Nach wie vor Handlungsbedarf zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen

Kinder und Jugendliche, die aufgrund einer schweren Erkrankung eine verkürzte Lebenszeit haben, benötigen besondere Aufmerksamkeit in der Gesellschaft. Die PatientInnen und ihre Familien sind – oft über einen langen Zeitraum hinweg – in einer Ausnahmesituation. Die Themen Krankheit, Sterben und Trauer gehören zum Alltag. Sie benötigen ein Versorgungsnetz, das sie in dieser schwierigen und belastenden Zeit unterstützt.

Die Zahl der Betroffenen in ganz Österreich wird auf rund 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geschätzt. Viele von ihnen benötigen Hilfe von spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen: Kinder-Hospizteams, Mobile Kinder-Palliativteams, Pädiatrische Palliativbetten oder Stationäres Kinder-Hospiz.

Beachtlicher Ausbau – mit Lücken

Das Angebot an spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. So sind mittlerweile in allen Bundesländern mobile Angebote entstanden. 12 Kinder-Hospizteams (in allen Bundeländern) und 14 Mobile Kinder-Palliativteams (in 8 Bundesländern) übernehmen bei Bedarf die Begleitung und Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien im vertrauten Zuhause und helfen bei der Bewältigung von krankheits- und alltagsbedingten Problemen. Pädiatrische Palliativbetten im Krankenhaus, bislang an drei Krankenhäusern (Innsbruck, Klagenfurt, Mödling) eingerichtet, stehen für Krisensituationen zur Verfügung. Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland ermöglicht Familien aus dem gesamten Bundesgebiet stationäre Aufenthalte zur Entlastung und Unterstützung, einen weiteren Kinder-Hospizplatz gibt es in NÖ.

Die bundesweite Bedarfsdeckung mit mobilen Angeboten ist jedoch noch nicht erreicht, auch im stationären Bereich gibt es noch viele Lücken.

Ergänzend sind Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote entstanden, die den schwerkranken Kindern, ihren Geschwistern und Eltern Entlastung bieten; spezifische Trauerangebote begleiten und unterstützen in der Zeit der Trauer.

Seit 2017 gibt der Dachverband Hospiz Österreich einen jährlichen Datenbericht zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen heraus.

Bildung als wichtige Säule

Für die qualifizierte Betreuung und Begleitung braucht es gut ausgebildetes Personal. Der Universitätslehrgang für pädiatrische Palliative Care bietet ÄrztInnen, Pflegenden und anderen MitarbeiterInnen eine fundierte Ausbildung; ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen werden nach einem österreichweiten Curriculum für diese anspruchsvolle Aufgabe qualifiziert.

2. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich

Am 13./14. Juni 2019 wird in Salzburg der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress stattfinden, der eine Vielfalt an Fortbildung, Austausch und Vernetzung ermöglicht. Information und Anmeldungen unter www.kinderhospiz-kongress.at.

Finanzierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ist seit Juni 2017 im Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG 2017) verankert. Die stationären und mobilen Angebote einer abgestuften Versorgung sind darin inhaltlich definiert und hinsichtlich Qualitätskriterien beschrieben. Eine Finanzierungsregelung fehlt hingegen noch.

Dr.ⁱⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband Hospiz Österreich und Leiterin des Mobilen Kinderhospiz MOMO, schildert die aktuelle Situation:

„Im Moment haben wir in Österreich ein Ungleichgewicht in Bezug auf die Finanzierung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Während einige Bundesländer aktiv Dienste ins Leben rufen und Finanzierungen bereit stellen, gibt es Bundesländer, in denen z.B. Kinder-Hospizteams und Mobile Kinder-Palliativteams nach wie vor zu 100 Prozent spendenfinanziert sind.“

Ausblick

Das im Mai 2016 eingerichtete Hospiz- und Palliativforum, in dem auch Bund, Länder und Sozialversicherung vertreten sind, hat den Auftrag zur Mitarbeit an der Entwicklung einer Regelfinanzierung.

Die Regierung hat für die Hospiz- und Palliativversorgung im Regierungsprogramm den weiteren Ausbau der Kapazitäten und die Überführung in eine nachhaltige und effektive Finanzierung ab dem Jahr 2022 festgeschrieben (Regierungsprogramm 2017-2022).

Herzliche Einladung zum 2. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress in Österreich

Am 13. und 14. Juni 2019 findet der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich statt.

Der Kongress steht unter dem Motto MITEINANDER BEWEGT und wird viele Aspekte der Betreuung und Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen samt ihren Familien beleuchten.

Der Dachverband Hospiz Österreich veranstaltet auch diesen 2. Kongress gemeinsam mit den Kooperationspartnern Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, Österreichische Palliativgesellschaft und Universitätslehrgang für Palliative Care mit dem Lehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie. Gemeinsam haben wir ein vielfältiges Programm zusammengestellt, das neben speziellen Fachthemen auch die Bandbreite der Fachbereiche innerhalb der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung präsentiert. Im Fokus stehen Themen wie nationaler und internationaler Entwicklungsstand, Schmerztherapie/Symptomkontrolle, Atemunterstützung, Ernährung, ethische Fragestellungen, Trauerbegleitung, etc.

Namhafte ReferentInnen aus dem In- und Ausland beleuchten in Vorträgen und Workshops die verschiedenen Aspekte pädiatrischer Hospiz und Palliative Care. Julia Downing, die Präsidentin des Internationalen Kinder-Palliativ-Netzwerkes icpcn, wird den Kongress eröffnen.

Der Kongress möchte die Zusammenarbeit zwischen Grundversorgung (im Akut- und Langzeitbereich) und spezialisierter pädiatrischer Hospiz- und Palliativversorgung fördern und einen Beitrag zur Bewusstseinsbildung in der Gesellschaft und in der Fachwelt leisten. Er bietet die Möglichkeit zum fachlichen Informations- und Erfahrungsaustausch und zum Dialog. Das Abendprogramm am ersten Kongresstag bietet die Möglichkeit, den Tag gemeinsam beschwingt ausklingen zu lassen.

Wir freuen uns auf Sie – Herzlich Willkommen!

Miteinander bewegt – 2. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich

St. Virgil Salzburg
Bildungs- und Konferenzzentrum, Seminarhotel
Ernst-Grein-Straße 14
5026 Salzburg

Informationen unter www.kinderhospiz-kongress.at

Kongressflyer

Heiter, lebendig und sehr engagiert – wie auch in den Jahren zuvor – verlief das 8. österreichweite Vernetzungstreffen zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, das am 27. November 2018 in St. Virgil, Salzburg, stattfand. Der Einladung von Hospiz Österreich waren 60 TeilnehmerInnen aus allen Bundesländern gefolgt.

Nach der herzlichen Begrüßung durch Mag.^a Leena Pelttari MSc, Geschäftsführerin im Dachverband Hospiz Österreich, gab Moderatorin Mag.^a Anna H. Pissarek, Projektkoordinatorin und Öffentlichkeitsarbeiterin Hospiz Österreich, einen Überblick über den Tag. Mag.^a Claudia Nemeth informierte anschließend über die Ergebnisse der Datenerhebung 2017 und weckte Vorfreude auf den 2. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress in Österreich, der im Juni 2019 in St. Virgil stattfinden wird.

Vorausschauende Planung bzw. die Therapiezielfindung und –änderung in der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen war der Schwerpunkt am Vormittag. Dr.ⁱⁿ Regina Jones, ärztliche Leiterin von PAPAGENO, dem mobilen Kinderhospiz Salzburg mit den Standorten Salzburg Stadt und Innergebirg, führte anhand von drei unterschiedlichen und berührenden Beispielen in die Thematik ein. In der anschließenden lebhaften Austauschrunde in Bundesländergruppen wurde über die unterschiedlichen Anforderungen und Situationen gesprochen und ob und wie Ehrenamtliche einbezogen werden. Einige Organisationen haben bereits schriftliche Dokumentationsunterlagen für vorausschauende Planung entwickelt, bis hin zum „Notfallplan“. Noch, so die übereinstimmende Grundaussage, sei aber keine österreichweit einheitliche Regelung notwendig, der Erfahrungsaustausch jedoch sehr wichtig.

Nach der Mittagpause gab es Gelegenheit zum Austausch und zur Vernetzung. In einer kurzen Runde stellten alle Bundesländer vor, was es bei ihnen Neues gibt und was sie derzeit beschäftigt. Besonders im Bereich der Ehrenamtlichkeit sind es Themen wie die Personalfrage und die Kompetenzen von Kinder-HospizbegleiterInnen. Sehr erfreulich ist, wie viel sich in einigen Bundesländern getan hat, um die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen samt ihren Familien zu verbessern. – Viel bleibt noch zu tun, v.a. bei der Finanzierung.

Der inhaltliche Schwerpunkt am Nachmittag war der Vortrag von Primar Univ. Prof. Dr. Karl Zwiauer, Vorstand der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik St. Pölten. Er ging differenziert auf rechtliche, ethische und medizinische Aspekte zum Thema Impfverpflichtung von haupt- und ehrenamtlichem Gesundheitspersonal ein. Der Vortrag lieferte viele Denkanstöße für alle, besonders für ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen bzw. deren KoordinatorInnen.

Mit vielen neuen Ideen und Elan im Gepäck machten sich alle auf die Heimreise.

Fotos © DV Hospiz Österreich, Dr. Johann Baumgartner

Impressionen

Am 17. Mai 2018 fand der 9. Wiener Hospiz- und Palliativtag statt, der unter dem Motto „Vom Lachen und Weinen“ dem Thema Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gewidmet war. Für rund 200 Interessierte wurde es ein lebendiger und beeindruckender Nachmittag im Kardinal König Haus, durch den Ö1-Moderator Bernhard Fellinger führte.

Leena Pelttari, Geschäftsführerin von Hospiz Österreich, und Rudolf Likar, Präsident der Österreichischen Palliativgesellschaft, leiteten den Nachmittag mit Begrüßungsworten ein.

Danach standen lebendige und berührende Berichte von betroffenen Müttern über ihre Kinder am Programm. Eine Mutter sprach selbst, die zweite Mutter war verhindert, ihre Geschichte wurde vorgelesen. Viele waren danach dem Weinen näher als dem Lachen.

Ein Überblick über die Versorgungssituation in Österreich und aktuelle Ergebnisse aus der Datenerhebung des Dachverbands zu Österreich und Wien von Claudia Nemeth, Projektleiterin Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich, holte wieder zurück in die Welt der Zahlen und Fakten.

Es folgte eine spannende Podiumsdiskussion mit vielen Einblicken in den Familienalltag mit lebensverkürzt erkrankten Kindern, in die Praxis des Krankenhauses, der Mobilen Kinderkrankenpflege, der Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen sowie der Sozialversicherung, ehe es in eine Pause mit vielen Gesprächen und Begegnungen ging.

Berichte über die Begleitung schwerkranker Kinder und ihrer Familien vor dem Tod und beim Tod bis hin zur Bestattung bildeten den zweiten Teil der Veranstaltung. Auch hier waren wieder praxisnahe Einblicke in den Berufsalltag möglich.

Kurzfilme veranschaulichten das Thema schwerkranke Kinder mit vielseitigen, persönlichen Aussagen und mit berührenden Bildern, ein Kinderchor erzeugte gute Laune und zauberte dem Publikum ein Lächeln ins Gesicht.

Gratulation den Veranstaltern zu diesem gelungenen 9. Wiener Hospiz- und Palliativtag!

Vielen Dank an die ERSTE Stiftung für die Unterstützung!

Programm 9. Wiener Hospiz- und Palliativtag

Am 10. und 11. November 2017 fand das 7. Deutsche Kinderhospizforum in Essen statt, veranstaltet vom Deutschen Kinderhospizverein e.V.

Die zweitägige Veranstaltung richtete sich an Familien, an haupt- und ehrenamtliche MitarbeiterInnen in der Hospiz- und Palliativarbeit, an Mitarbeitende im Gesundheits-, Bildungs-, Sozial- und Wissenschaftsbereich, an Selbsthilfegruppen sowie an weitere Interessierte, und so fanden sich rund 500 TeilnehmerInnen aus ganz Deutschland im Essener Haus der Technik ein.

Der diesjährige Titel „Gemeinsam – innehalten, gestalten, bewegen“ prägte das umfangreiche Programm. Viele Foren, Workshops und Vorträge widmeten sich unterschiedlichen Aspekten der Gemeinschaft. Aber auch Fragen des Umgangs mit Trauer, Erkrankung, Behinderung und Sterben wurden beleuchtet, gesellschaftliche und politische Voraussetzungen für Solidarität auf allen Ebenen thematisiert und berührende Einblicke in die Lebens- und Erfahrungswelten betroffener Familien vermittelt. Die gebotene Themenvielfalt machte die Wahl der Vorträge und Workshops nicht leicht.

Mag.^a Claudia Nemeth, Projektleiterin Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich, gewann als Teilnehmerin an diesem 7. Deutschen Hospizforum viele neue Erkenntnisse über die Entwicklungen in unserem Nachbarland. Sie besuchte die Themen „Gemeinschaft macht stark – Wie Kinderhospizarbeit Gesellschaft verändern kann“, „Stationäre Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland – eine Standortbestimmung“ und „Wissenschaft trifft Kinder- und Jugendhospizarbeit“.

Informationen zur Veranstaltung unter https://www.deutscher-kinderhospizverein.de

Information:

Der Deutsche Kinderhospizverein wurde im Jahr 1990 von sechs Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern gegründet. Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt mehr als 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste und stellt über die Deutsche Kinderhospizakademie zahlreiche Seminar- und Bildungsangebote bereit.

Am 10. Oktober 2017 fand auf Einladung von Hospiz Österreich das 7. österreichweite Vernetzungstreffen „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ statt. Fast 60 TeilnehmerInnen aus ganz Österreich versammelten sich im Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil in Salzburg zum Informations- und Erfahrungsaustausch.

Anna H. Pissarek, Hospiz Österreich, eröffnete das Treffen und führte durch den anregenden Tag.

Zum Einstieg berichtete Claudia Nemeth, Projektleiterin zu Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Dachverband Hospiz Österreich, über aktuelle Projekte und Entwicklungen im Dachverband und stellte Ergebnisse aus der Datenerhebung bei den pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen vor.

Elisabeth Pochobradsky, Gesundheit Österreich GmbH, informierte über den neuen Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG 2017), der ein eigenes Kapitel zur Hospiz- und Palliativversorgung von Erwachsenen sowie von Kindern und Jugendlichen enthält.

Das Thema „Palliativ – Wer? Wann? Wie viel? Wie lange?“ bildete den Mittelpunkt des Nachmittags. Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin MOMO, gab einen Überblick über Definitionen, stellte das Instrument PaPas Scale (Paediatric Palliative Screening Scale) vor und ergänzte ihre Ausführungen mit anschaulichen Fallbeispielen. Renate Hlauschek, Geschäftsführerin MOKI NÖ und KI-JU-PALL Teams, stellte die Arbeitsweise von KI-JU-PALL vor und präsentierte praktische Fallbeispiele. Im Anschluss an diese Impulsreferate tauschten sich die TeilnehmerInnen darüber aus, wie die einzelnen Fragestellungen in ihren Einrichtungen gehandhabt werden, wo es Probleme gibt und wie damit umgegangen wird.

Die anschließenden Berichte aus den Bundesländern zeigten sehr eindrucksvoll, was sich in diesem Bereich in den zwei Jahren seit dem letzten Treffen weiterentwickelt hat. So gibt es nunmehr in allen neun Bundesländern spezialisierte Angebote zur Betreuung und Begleitung von Familien mit schwer erkrankten Kindern, weiters stehen den Familien überregionale Entlastungsangebote zur Verfügung.

Die Möglichkeit zum berufsgruppenspezifischen Austausch rundete das Beisammensein ab, so dass das 7. österreichweite Vernetzungstreffen am späten Nachmittag gelungen zu Ende ging.

Vom 16. bis 18. März 2017 fanden in Recklinghausen (D) die 9. Dattelner Kinderschmerztage statt, diesmal unter dem Motto „Im Team wirken!“

Fast 1.000 TeilnehmerInnen trafen sich im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen zu einem intensiven fachlichen Austausch und machten die Veranstaltung zu einer der größten Fachplattformen zum Themenbereich pädiatrische Schmerztherapie und Palliativversorgung im deutschsprachigen Raum. Mag.^a Claudia Nemeth, Projektleiterin im Dachverband Hospiz Österreich, und Dr. Johann Baumgartner, Vizepräsident im Dachverband und Koordinator Palliativbetreuung Steiermark, waren unter den TeilnehmerInnen.

Das Programm wurde in Kooperation mit ExpertInnen aus Deutschland, Schweiz, Österreich und den Niederlanden zusammengestellt, sodass der Kongress 2017 als Vierländerkongress stattfinden konnte. Ein vielfältiges Programm bot in Vorträgen und Workshops praxisrelevante Themen und neueste wissenschaftliche Erkenntnisse aus der Breite der pädiatrischen Schmerztherapie und Palliativversorgung. Eckart von Hirschhausen, bekannt aus der deutschen TV-Sendung „Hirschhausens Quiz des Menschen“, begeisterte mit einem Vortrag zum Thema „Kraftquelle Humor“.

Neben vielen deutschen, schweizer und niederländischen ExpertInnen hielten die Österreicherinnen Dr.ⁱⁿ Martina Kronberger-Vollnhofer, (ärztliche Leiterin Kinderhospiz MOMO und Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich) und Dr.ⁱⁿ Brigitte Messerer (Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßanästhesie am LKH Graz) Vorträge beim Education Day und in Workshops. Die Multiprofessionalität spiegelte sich sowohl bei den ReferentInnen als auch bei den Teilnehmenden wider.

Wie bei den vorhergehenden Kongressen gab es auch diesmal die Möglichkeit zu Workshops inklusive Führungen im Kinderpalliativzentrum Datteln. Ein Meet-the-Expert mit Prof. Dr. Navil Sethna vom Boston Children´s Hospital bot die Möglichkeit, über Aspekte der multimodalen pädiatrischen Schmerztherapie zu diskutieren.

Zwei Abend-Events – ein Come together am ersten und ein Kultur- und Partyabend am zweiten Kongress-Tag – boten gute Gelegenheit zum informellen Austausch und zum Knüpfen neuer Kontakte.

Die 10. Dattelner Kinderschmerztage werden vom 14. bis 16. März 2019 stattfinden.

„Hauptsache gesund, sagen werdende Eltern oft. Ich habe durch die Begleitung des Mobilen Kinder-Palliativteams gelernt, statt „Hauptsache gesund“ „Hauptsache geliebt“ zu denken und zu fühlen“ erzählt die Mutter von Noah. Noah hatte eine Form der Trisomie 18, und der Tag der Geburt war zugleich auch der Tag seines Todes.

Wer sich mit der Hospiz- und Palliativversorgung von Säuglingen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen beschäftigt, begegnet berührenden und schwierigen Momenten sehr oft. So war es auch für die ca. 250 TeilnehmerInnen, die sich am 14./15.9.2016 bei strahlendem Wetter zum 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress in Österreich in St. Virgil/Salzburg versammelten.

Die Wertschätzung des Kongresses und seines Themas kam in den Begrüßungsworten von Michaela Bartel, Landtagsabgeordnete Salzburg, Maria Haidinger, Obfrau der Hospizbewegung Salzburg, Waltraud Klasnic, Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich, Wolfgang Sperl, Präsident Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, Harald Retschitzegger, Präsident Österreichische Palliativgesellschaft, Peter Braun, Direktor St. Virgil, und Renate Hlauschek, Leitungsteam Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie, zum Ausdruck.

Joan Marston, Geschäftsführerin des icpcn, des Internationalen Netzwerks von Palliative Care für Kinder, spannte im Eröffnungsvortrag den Bogen zu den 21 Mio. Kindern weltweit, die Hospiz- und Palliative Care benötigen – weniger als 1% erhält sie. Sie war während des gesamten Kongresses anwesend.

Leena Pelttari und Claudia Nemeth, beide Dachverband Hospiz Österreich, berichteten vom Stand der Entwicklungen in Österreich.

Drei internationale Perspektiven erweiterten den Blick auf den Themenkreis: eine kritische Auseinandersetzung mit dem Begriff der Palliative Care für Kinder kam von Eva Bergsträsser vom Universitätskinderspital Zürich/Schweiz, Lars Garten und Bianka Rösner von der Neonatologie der Charité Berlin berichteten von neuen Kooperationen mit der Gynäkologie und Monika Führer aus München setzte sich mit der vorausschauenden Planung bei Kindern auseinander. Gelebte Praxisbeispiele kamen aus Dresden und Olpe/Deutschland und St. Gallen/Schweiz.

Brigitte Trnka moderierte schwungvoll durch den Vormittag.

Im Mittelpunkt aller wissenschaftlichen Vorträge, Workshops und Gespräche stand die Frage, wie lebensverkürzt erkrankten Kindern und ihren Familien so geholfen werden kann, dass eine bestmögliche Lebensqualität für alle möglich ist: für das betroffene Kind, die Geschwister und die Eltern in der verbleibenden Zeit, die lange oder kurz sein kann. Während es für an Krebs erkrankte Kinder zahlreiche Modelle einer solchen Betreuung gibt, fehlt dies oft für die größere Gruppe jener, die an Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder schweren Behinderungen leiden.

Gute Hospiz- und Palliativbetreuung für Säuglinge, Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien ist möglich – unter bestimmten Bedingungen, wie die Praxisbeispiele zeigten. Gemeinsam an Grenzen zu sein und zu gehen kann nur gelingen, wenn ein multiprofessionelles Team eingesetzt wird, das über genügend Ressourcen verfügt, sowohl in Bezug auf Zeit, Qualifikation und Geld. Ebenso wesentlich sind die Haltung und die Fähigkeit zu improvisieren, ist es doch oft ein wenig anders als geplant.

Dass ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen als Teil des multiprofessionellen Teams eine wichtige Rolle spielen, v.a. auch bei der Begleitung der Geschwister, steht außer Frage.

Thematisch gesehen deckten die zahlreichen ExpertInnen aus dem In- und Ausland ein breites Spektrum ab: Schmerztherapie und Symptomkontrolle, interkulturelle Aspekte, schwierige Entscheidungen treffen, Selbstfürsorge, komplementäre Methoden, Umgang mit Grenzen, perinatale Palliative Care, Bestattung und Trauer etc. Moshe Cohen aus San Francisco brachte als Clown die wortlose Dimension ins Spiel.

Viele Praxisberichte, auch von betroffenen Eltern, ermöglichten einen lebendigen Einblick und Austausch über Berufsgruppen, Bundesländer und Staaten hinweg und trugen wesentlich zum Erfolg des Kongresses bei.

Wir freuen uns über den sehr gelungenen Kongress und danken den vielen, die dazu beigetragen haben, allen voran Claudia Nemeth, Projektleiterin im Dachverband Hospiz Österreich, und dem Kongresskomitee mit Waltraud Klasnic, Johann Baumgartner, Peter Braun, Christof Eisl, Renate Hlauschek, Martina Kronberger-Vollnhofer, Leena Pelttari, Ulrike Pribil, Harald Retschitzegger und Wolfgang Sperl.

Mit Freude blicken wir auf den nächsten Kongress!

Ein Dank an das Bundesministerium für Familien und Jugend für die Unterstützung des Kongresses!

Ein Dank an die Wiener Städtische Versicherung für die Unterstützung des Dachverbandes Hospiz Österreich bei der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit

Als Teil des 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongresses fand am 14.9.2016 abends im wunderschönen Ambiente der Salzburger Residenz eine Festveranstaltung anlässlich des Jubiläums „Zehn Jahre Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie“ statt. Dabei überbrachte Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshauptmann-Stellvertreter Christian Stöckl die Grußworte des Landes.

„Das Sterben von Kindern und jungen Menschen ist in unserer Gesellschaft nach wie vor ein Tabuthema, und selbst Ärztinnen und Ärzte sowie medizinisches Fachpersonal weisen hier oftmals Berührungsängste auf. Lebensbegrenzende Erkrankungen von Kindern stellen eine absolute Ausnahmesituation und Herausforderung für alle Beteiligten dar. Umso wichtiger ist es, dass es für diese Phase qualifiziertes Pflegepersonal mit speziellem Wissen und der dafür notwendigen menschlichen Grundhaltung gibt“, betonte Stöckl bei der Festveranstaltung.

Die Geschäftsführerin des Dachverbandes Hospiz Österreich und Mitglied des Leitungsteams des Universitätslehrgangs Palliative Care, Leena Pelttari, erinnerte an das Engagement Peter Fässler-Weibels (1948-2011) als Initiator und Leiter des Lehrgangs. Weil dieser Lehrgang ein Herzensanliegen aller gewesen sei, so Pelttari weiter, habe das Leitungsteam des Pädiatrielehrgangs auch beharrlich durchhalten können. Beispielhaft sei die gelebte Multiprofessionalität, im Leitungsteam, bei den Lehrenden, bei den TeilnehmerInnen.

Erwin Hauser, Renate Hlauschek und Sabine Fiala-Preinsperger, Leitungsteam des Pädiatrielehrgangs, gaben anschließend Einblick in die Erfolge und Herausforderungen der vergangenen 10 Jahre. Eine Aussage, die immer wiederkehrte, war die Bedeutsamkeit der multiprofessionellen Teamarbeit für eine gelingende Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ihren Familien.

Die Überreichung des Peter-Fässler-Weibel-Preises für außergewöhnliche Projekte oder besondere Zivilcourage in der Hospiz und Palliative Care in der Pädiatrie bildete dann Höhepunkt und Abschluss. Sabine Grünberger von MoKi Kärnten konnte freudestrahlend den Preis entgegennehmen. „Stoak wie a Felsn“ heißt das Projekt, das Eltern von schwerstbehinderten und lebensverkürzt erkrankten Kindern die Gelegenheit gibt, kostenfrei drei Tage lang als Gruppe und professionell begleitet Zeit für sich zu haben, durchzuatmen und sich mit der eigenen Situation, ihren Belastungen und Ressourcen auseinanderzusetzen, um wieder „stoak wie a Felsn“ zu werden. Moki betreut währenddessen die Kinder und Geschwisterkinder.

Das Wort- und Sprachlose fand seinen Platz in den Beiträgen des Clowns Moshe Cohen. Tom Schwarzmann moderierte gekonnt und schwungvoll durch den Abend, musikalisch umrahmt wurde die Feier von Bernhard Piller.

Wir gratulieren herzlich, dem Leitungsteam des Pädiatrielehrgangs zu den 10 Jahren und Sabine Grünberger zum Preis!

Wir danken Landeshauptmann Haslauer für die Überlassung der Residenz!

Impressionen Festveranstaltung 10 Jahre Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie

Am 14.9.2016 lud der Dachverband Hospiz Österreich anlässlich des ersten Kinderhospizkongresses in Österreich gemeinsam mit den mitveranstaltenden Organisationen zum Pressegespräch nach St. Virgil/Salzburg.

Informationen rund um den Kongress und Anmeldung ab sofort unter: www.kinderhospiz-kongress.at

Der Dachverband Hospiz Österreich veranstaltet in Kooperation mit der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, der Österreichischen Palliativgesellschaft und dem Universitätslehrgang Palliative Care mit dem Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie erstmals einen österreichischen Kongress zu pädiatrischer Hospiz und Palliative Care.

Wir entwickeln ein sehr interessantes, buntes Programm mit den vielfältigen Aspekten in der Versorgung von lebensverkürzt erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen samt ihren Familien. Neben Berichten über den nationalen und internationalen Entwicklungsstand erwarten die KongressteilnehmerInnen Themen wie Peripartale Palliative Care, Schmerztherapie/Symptomkontrolle, interkulturelle und ethische Fragestellungen, vorausschauende Planung, Trauer etc.

Namhafte Referentinnen und Referenten aus dem In- und Ausland werden in Vorträgen und Workshops Fachinformationen präsentieren und aus ihrer Praxis berichten. Joan Marston, die Präsidentin der Weltorganisation icpcn (international children´s palliative care network), wird den Kongress eröffnen.

Wir freuen uns, Sie im September in Salzburg begrüßen zu dürfen!

GEMEINSAM AN GRENZEN
1. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich
14. und 15. 9. 2016
St. Virgil Salzburg
Bildungs- und Konferenzzentrum, Seminarhotel
Ernst-Grein-Straße 14
5026 Salzburg

Detailinformationen zu Programm und Anmeldung unter www.kinderhospiz-kongress.at

HOSPIZ ÖSTERREICH gibt Empfehlungen zur Umsetzung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich heraus.

Seit Juli 2013 verfügt Österreich über ein akkordiertes Experten-Konzept zur spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Dieses abgestufte Konzept umfasst vier spezialisierte pädiatrische Versorgungsangebote:

Mobile Kinder-Palliativteams
Kinder-Hospizteams
Stationäre Kinder-Hospize
Pädiatrische Palliativbetten

Diese Angebote werden im Experten-Konzept zwar inhaltlich definiert, wesentliche Angaben für eine qualitätvolle Umsetzung (z. B. zu den Personalschlüsseln oder zu den erforderlichen Kapazitäten) fehlen aber, so dass in der Praxis Unsicherheiten beim Aufbau dieses Versorgungsbereiches bestehen.

Um diesen Unsicherheiten zu begegnen, hat die im Dachverband Hospiz Österreich eingerichtete Steuergruppe* – deren Mitglieder zum Teil auch an der Konzepterstellung beteiligt waren – unter Einbeziehung von nationalen und internationalen Erfahrungen Umsetzungs-Empfehlungen formuliert. Am 30.6.2015 hat der Vorstand des Dachverbands Hospiz Österreich diese Empfehlungen verabschiedet. Sie sollen das Experten-Konzept in sinnvoller Weise ergänzen und eine flächendeckende, qualitätsvolle pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich fördern und unterstützen.

* Die Steuergruppe „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ wurde am 4.9.2014 beim Dachverband Hospiz Österreich eingerichtet. Ihr Aufgabenbereich liegt in der fachlichen Auseinandersetzung mit zentralen Themen/Fragestellungen, die bei der Einführung einer adäquaten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Österreich auftreten, und der Entwicklung gemeinsamer Standpunkte. Derzeit sind folgende Personen Mitglied in dieser Gruppe: Leena Pelttari (GF DVHÖ), Claudia Nemeth (Projektleitung, DVHÖ), Martina Kronberger-Vollnhofer (Kinderhospizbeauftragte DVHÖ, Landesvertretung Wien), Ulrike Pribil (Kinderhospizbeauftragte DVHÖ, Landesverband Hospiz OÖ), Christiane Krainz / Vertretung: Sonja Thalinger (beide Landesverband Hospiz Niederösterreich), Christof Eisl (Hospizbewegung Salzburg), Monika Benigni (Hospizverein Steiermark), Johann Baumgartner (Koordination Palliativbetreuung Steiermark), Annelies Bleil (Hospiz Vorarlberg), Renate Hlauschek (Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie).

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Autor: sabine.tiefnig

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Hauptsache geliebt – Rückblick auf den 1. Pädiatrischen Hospiz- und Palliativkongress

Festveranstaltung 10 Jahre Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie

Pressekonferenz: Wenn Kinder sterben – wie Kinderhospizarbeit gelingt

GEMEINSAM AN GRENZEN, 1. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich 14. und 15.9.2016

Umsetzungs-Empfehlungen für die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen