Angebote zur Entlastung
Die Versorgung eines schwer und schwerst kranken Kindes, unter Umständen über viele Jahre hinweg, ist eine große Belastung für die Eltern, aber auch für das gesamte Familiensystem.
Sogenannte Entlastungsangebote bieten Familien mit schwerkranken Kindern in verschiedener Weise Unterstützung und Entlastung und bilden somit eine Ergänzung zu den Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Die Gruppe der Entlastungseinrichtungen umfasst eine breite Palette an stationären und mobilen sowie ambulanten Diensten – von den im Alltag unverzichtbaren mobilen Kinderkrankenpflegediensten über spezielle Angebote mit tiergestützter Therapie oder für Urlaub oder Erholung bis hin zu Angeboten für trauernde Kinder, Jugendliche oder Eltern.
Entlastungseinrichtungen sind ein bunter, lebendiger und unverzichtbarer Teil in der Versorgungslandschaft. Sie sind im Konzept der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien nicht definiert oder erfasst.
Bei den Entlastungsangeboten sind die Voraussetzungen sehr unterschiedlich, daher können nur die Angebote selbst Auskunft zu eventuellen Kosten geben. Generell wird versucht, für die ohnehin auch finanziell sehr belasteten Familien die Kosten so niedrig wie möglich zu halten.
PFLEGE ZU HAUSE
Mobile Kinderkrankenpflegedienste unterstützen und entlasten Familien bei der Pflege und Betreuung ihres Kindes zu Hause. Beispielsweise bietet der Verein MOKI Mobile Kinderkrankenpflege Beratung, Pflege und Begleitung an und ist in sieben Bundesländern aktiv.
Dienste der mobilen Kinderkrankenpflege werden von den jeweiligen Bundesländern mitfinanziert, sodass Eltern nur einen reduzierten Beitrag in Form eines Selbstbehaltes zahlen müssen. Die Bedingungen und Kosten für den Kinderkrankenpflegedienst in Ihrem Bundesland entnehmen Sie bitte direkt der jeweiligen Website.
Burgenland
Kärnten
Niederösterreich
Oberösterreich
Salzburg
Wien, NÖ, Burgenland
Der Externe Onkologische Pflegedienst (EOP) am St. Anna Kinderspital ist ein Angebot der Kinderkrebshilfe für Wien, NÖ und Burgenland. Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerinnen (Kinder- und Jugendlichenpflege) betreuen krebskranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien in ihrem Zuhause und ersparen ihnen oftmals den Weg ins Krankenhaus.
Informationen auch unter: https://www.stanna.at/haemato-onko#Mobile%20Betreuung
Oberösterreich
Der Externe Onkologische Pflegedienst, entstanden aus einer Kooperation zwischen der OÖ Kinderkrebshilfe und dem Kepler Universitätsklinikum, ist in Oberösterreich tätig. Speziell ausgebildete Pflegefachkräfte des Kepler Universitätsklinikums ermöglichen jungen Patient*innen und deren Angehörigen, die notwendigen ambulanten Kontrollen in den eigenen vier Wänden durchzuführen.
Salzburg
Das Regenbogenteam ist ein Projekt der Salzburger Kinderkrebshilfe. Es bietet mobile Betreuung und ermöglicht nach einem Aufenthalt auf der Kinderonkologie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde (Station Sonnenschein) die rasche Rückkehr der Patient:innen ins gewohnte Zuhause. Das Team ist multidisziplinär und interprofessionell organisiert und besteht aus Ärzt:innen, diplomierten Gesundheits- und Krankenpfleger:innen (Kinder- und Jugendlichenpflege) und Psycholog:innen.
Steiermark
Die mobile Ambulanz ist ein Projekt der Steirischen Kinderkrebshilfe. Um Kindern und Jugendlichen die oft belastenden Ambulanzbesuche zu ersparen, werden sie gegebenenfalls auch zu Hause „ambulant“ versorgt. Drei Mal die Woche fährt eine diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin (Kinder- und Jugendlichenpflege) zu Hausbesuchen von krebskranken Patient:innen des LKH-Uniklinik Graz.
Kosten
Die Besuche der onkologischen Dienste sind für die Familien kostenfrei.
ENTLASTUNG FÜR KINDER, ELTERN, GESCHWISTER
Das Leben und der Alltag mit einem chronisch kranken Kind sind für Familien eine große Herausforderung und Belastung. Als Eltern eines schwerkranken Kindes sind sie oft rund um die Uhr – und das gegebenenfalls über viele Jahre hinweg – mit der Pflege und Sorge um das kranke Kind beschäftigt. Die tägliche Betreuung ist kräftezehrend und zeitintensiv. Darunter leidet die gesamte Familie. Auch die Geschwister brauchen Aufmerksamkeit, die Partnerschaft wird auf eine harte Probe gestellt. Oft stellt sich auch soziale Isolation ein.
Es sind in Österreich verschiedene Entlastungsangebote entstanden, die erkrankte Kinder, ihre Geschwister und Eltern mit Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangeboten sowie auch in der Zeit der Trauer in unterschiedlicher Weise unterstützen.
Bitte beachten Sie: auch alle Kinder-Hospizteams sehen es als eine ihrer Aufgaben, sich um Geschwister zu kümmern und können dafür angefragt werden.
Eine Auswahl an Entlastungsangeboten finden Sie im Folgenden:
Kinderburg Rappottenstein (NÖ)
Die Kinderburg Rappottenstein ist eine gemeinsame Initiative des Österreichischen Roten Kreuzes, des Landesverbandes Hospiz NÖ und der Familie Abensperg und Traun. Sie bietet
Erholungsurlaub für
- Familien mit schwer/chronisch kranken Kindern
- Eltern von schwer/chronisch kranken Kindern
und Trauerbegleitung für
- Familien, welche den Tod eines nahen Familienmitgliedes verarbeiten müssen
Hilde-Umdasch-Haus (NÖ)
Das Hilde-Umdasch-Haus bietet ein Wohn- und Pflegekonzept für Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Diagnose, bei denen ein hoch komplexer Pflegebedarf gegeben ist. Das Leistungsspektrum erstreckt sich von Kurzzeit- über Langzeitpflege bis hin zu einem Hospiz- und einem Bedarfskrisenplatz.
Pflege- und Förderzentrum Perchtoldsdorf (NÖ)
Das Pflege- und Förderzentrum Perchtoldsdorf versteht sich als eine Betreuungsform für Menschen mit besonderen Bedürfnissen jeder Altersstufe. Es werden Säuglinge, Kinder, Jugendliche und erwachsene Menschen gepflegt, gefördert und betreut, die entweder an einer angeborenen oder erworbenen schweren Behinderung leiden. Es gibt eine Palliativbeauftragte im Haus.
Arche Herzensbrücken (Tirol)
Die Arche Herzensbrücken bietet als Hotelbetrieb Familien mit schwer erkrankten Kindern Entlastungsaufenthalte, um zur Ruhe zu kommen, sich zu erholen und wieder Kraft zu tanken.
FRIDOLINA – Domizil für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen (Wien)
Das Kinderpflegedomizil FRIDOLINA ist ein Pflege- und Betreuungsangebot für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre mit komplexen, chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankungen und hohem Pflegebedarf. Die Einrichtung bietet Langzeitpflege, Kurzzeit- und Entlastungspflege, Übergangspflege und palliative Betreuung. Kinder und Jugendliche finden hier ein vorübergehendes oder langfristiges Zuhause mit Pflege und Betreuung rund um die Uhr.
BIWAK – Kinderwohngemeinschaft Laaerberg (Wien)
Die Kinderwohngemeinschaft Laaerberg betreut Kinder im Alter von 0 bis zum 6. Lebensjahr, die in den täglichen Lebensaktivitäten vollständig abhängig sind.
Kinderburg mobil der Kinderburg Rappottenstein (NÖ)
Das Kinderburg mobil, ein Angebot der Kinderburg Rappottenstein, bietet Kindern, Jugendlichen und Eltern mit schwerer oder chronischer Erkrankung eintägige, begleitete Ausflugsfahrten und erfüllt so Herzenswünsche.
Verein Regenbogental (NÖ)
Der Verein Regenbogental führt einen Therapiehof zur Unterstützung von chronisch und lebensbedrohlich erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen sowie von Familien in Trauersituationen. In einem stationären Bereich haben Familien in einer akuten Krisensituation die Möglichkeit eine Auszeit vom Alltag zu verbringen.
Verein e.motion (NÖ und Wien)
Der e.motion Lichtblickhof begleitet und unterstützt mit Tieren Kinder, Jugendliche und Familien, die von traumatischen Erlebnissen, Erkrankung, Tod oder Behinderung belastet sind. Für einen stationären Aufenthalt stehen Familien eigene Wohnungen zur Verfügung.
Tagesbetreuung von Kinderhospiz Netz (Wien)
Das KinderTagesHospiz Netz ist eine Einrichtung, in der Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung regelmäßig Zeit in angenehmer Atmosphäre verbringen können. Die Kinder werden durch erfahrene Pflegepersonen und geschulte Ehrenamtliche oder Praktikant:innen professionell betreut und erhalten bei Bedarf Therapien. Das Angebot steht den vom Kinderhospiz Netz betreuten Familien offen.
Wochenendbetreuung von Kinderhospiz Netz (Wien)
Im Wochenendhospiz können lebensverkürzend erkrankte Kinder von Samstagfrüh bis Sonntagabend gemeinsam mit diplomierten Pflegekräften und ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen Zeit in ruhiger und angenehmer Atmosphäre verbringen. Das Angebot steht den vom Kinderhospiz Netz betreuten Familien offen.
Tagesstationäre Betreuung von MOMO Kinderpalliativzentrum (Wien)
Der MOMO ZeitRaum bietet tagesstationäre Betreuung für Patient:innen und ist ein geschützter Ort der Trauerbewältigung, der ganzheitlichen Beratung und des Austauschs für betroffene Eltern und Geschwister. Zum Betreuungsangebot gehören die medizinische Versorgung, Pflegemaßnahmen sowie Entlastungspflege und Therapien. Als Ergänzung zur mobilen Betreuung und Begleitung zu Hause steht das Angebot den von MOMO betreuten Familien offen.
Kinderbetreuung Daheim Plus (Wien)
Die Kinderbetreuung Daheim Plus, ein Angebot des Fonds Soziales Wien (FSW), soll Familien von Kindern mit chronischen lebensverkürzenden Erkrankungen entlasten. Erfahrene Kinderbetreuer:innen beschäftigen gesunde Geschwister.
Roter Anker (Wien)
Der Rote Anker ist eine Einrichtung des CS Hospiz Rennweg und bietet:
- professionelle psychotherapeutische Beratung und Begleitung für Kinder, Jugendliche und deren Familien, die mit dem Tod eines geliebten Menschen konfrontiert sind
- ein spezialisiertes Schulprogramm für Kinder und Jugendliche, das sich mit dem Lebensende auseinandersetzt