Arbeitsschwerpunkte

Die Arbeitsschwerpunkte der Kompetenz- und Koordinierungsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ sind:

  • Vorantreiben eines koordinierten Aufbaus der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien
  • Entwicklung innovativer Projekte, wie
    • Curriculum für ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter*innen
    • Umsetzungsempfehlungen für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien in Österreich
    • Ins Leben Rufen und regelmäßiges Veranstalten eines österreichweiten Fachkongresses
  • Öffentlichkeitsarbeit (Presseaussendungen, Artikel, spezieller Newsletter)
  • Österreichweite Vernetzung der im Bereich Tätigen (jährliches Vernetzungstreffen)
  • Arbeit mit einer österreichweit eingerichteten Steuergruppe
  • Österreichweite Datenerhebung bei den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen
  • Aufbereiten und Bereitstellen von relevanten Informationen zum Themenbereich
  • Vertretung des Versorgungsbereichs „pädiatrische Hospiz und Palliative Care“ im Hospiz- und Palliativforum

Jährliches Vernetzungstreffen

Im Jahr 2011 organisierte Hospiz Österreich ein erstes österreichweites Vernetzungstreffen mit Personen, die schwerkranke Kinder und ihren Familien betreuen. Ziel dieses Treffens war es, ein Gesamtbild zu schaffen von allem, was zu diesem Zeitpunkt in Österreich in diesem Bereich bereits existiert und gerade in Bewegung ist. Wichtig waren auch die Fragen: Wo sind die größten Versorgungslücken, wo ist der dringlichste Handlungsbedarf? Wie könnte eine gute Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Österreich aussehen? Was ist eine vernünftige abgestufte flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Österreich?

Seither veranstaltet Hospiz Österreich diese Treffen jährlich. Die österreichweiten Vernetzungstreffen richten sich an das gesamte Personal in den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen sowie in den Entlastungsangeboten. Die ganztägigen Treffen bieten den Teilnehmenden einerseits aktuelle fachspezifische Informationen zum Themenbereich und andererseits die Möglichkeit, eigene Erfahrungen aus dem Betreuungsalltag auszutauschen, Antworten auf aktuelle Fragen zu erhalten und Probleme gemeinsam zu diskutieren. Darüber hinaus werden bei diesen Treffen Kontakte geknüpft und aufgefrischt. Die Einrichtungen lernen sich genauer kennen, was in der Folge auch den schwerkranken Kindern und ihren Familien zugute kommen kann, wenn es etwa um die Vermittlung von treffsicheren Betreuungsmöglichkeiten geht.

Österreichweite Steuergruppe

2014 hat Hospiz Österreich eine Österreichweite Steuergruppe gegründet, um die Etablierung des Bereiches pädiatrische Hospiz und Palliative Care in Österreich zu fördern und zu unterstützen. Auftrag dieser Steuergruppe ist die fachliche Auseinandersetzung mit zentralen Themen und Fragestellungen, die im Zusammenhang mit einer adäquaten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Österreich auftreten, und die Entwicklung gemeinsamer Standpunkte.

Mitglieder der Österreichweiten Steuergruppe sind:

  • Leena Pelttari, Geschäftsführung Hospiz Österreich
  • Claudia Nemeth, Leitung pädiatrische Hospiz und Palliative Care Hospiz Österreich
  • Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesvertretung Wien
  • Ulrike Pribil, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesverband Hospiz OÖ
  • Doris Zoder-Spalek, Kinderpalliativteam Burgenland
  • Patrizia Linzatti, ELKI Klagenfurt und Mobiles Kinder Palliativteam Kärnten
  • Christiane Krainz, Landesverband Hospiz Niederösterreich (Vertretung: Sonja Thalinger)
  • Christof Eisl, Hospizbewegung Salzburg
  • Johann Baumgartner, Koordination Palliativbetreuung Steiermark
  • Christine Haas-Schranzhofer, Tiroler Hospiz-Gemeinschaft
  • Beatrix Berthold, Hospiz Vorarlberg
  • Renate Hlauschek, Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie

Die Steuergruppe arbeitet auf Basis einer Arbeitsvereinbarung und trifft sich 2x jährlich.

Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress

Im Mai 2015 entstand in der Steuergruppe die Idee, in Österreich einen fachspezifischen Kongress zu veranstalten. Hospiz Österreich gewann in Folge die spezifischen Fachgesellschaften ÖGKJ (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde) und OPG (Österreichische Palliativgesellschaft) sowie den Universitätslehrgang Palliative Care mit dem Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie als Partner. Als Veranstaltungsort wurde das Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil, Salzburg, gewählt.

Am 14. und 15. September 2016 fand der 1. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich statt (Motto „Gemeinsam an Grenzen“).

Der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich fand am 13. und 14. Juni 2019 unter dem Motto „Miteinander bewegt“ statt.

Der Kongress soll im 3-Jahres-Rhythmus etabliert werden.