Abgestuftes Versorgungskonzept

ENTWICKLUNG

Im Rahmen des Kindergesundheitsdialogs, der im April 2010 vom damaligen Gesundheitsminister Stöger initiiert wurde, wurde dringender Handlungsbedarf im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen konstatiert. Die Sicherstellung und der Ausbau der Versorgung wurden in der 2011 publizierten Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie als eigenes Ziel (Ziel 19) formuliert

In der Folge beauftragte das Gesundheitsressort die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) mit der Erstellung eines spezifischen Konzepts für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. 2012/2013 entwickelte die GÖG gemeinsam mit dem Dachverband Hospiz Österreich und einer Expert*innengruppe ein abgestuftes Konzept der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Nach einem Abstimmungsprozess mit den Ländern und der Sozialversicherung veröffentlichte das Gesundheitsressort das österreichweit akkordierte Experten-Konzept auf seiner Website.

Das Experten-Konzept beschreibt vier spezialisierte Versorgungsangebote: Mobile Kinder-Palliativteams, Kinder-Hospizteams, Stationäre Kinder-Hospize, Pädiatrische Palliativbetten.

In Ergänzung zum publizierten Experten-Konzept formulierte der Dachverband Hospiz Österreich im Jahr 2015 Umsetzungs-Empfehlungen für die spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung.

Das Versorgungsmodell und Strukturqualitätskriterien wurden 2017 auch in den Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG) aufgenommen und haben damit einen höheren rechtlichen Stellenwert und ein gewisses Maß an Verbindlichkeit erhalten.

Ein abgestuftes System der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene stellt sich idealerweise wie folgt dar:

  • Palliative pädiatrische Grundversorgung durch die etablierten Einrichtungen und Dienstleister des Gesundheits- und Sozialwesens, wie das Krankenhaus (Neonatologie, Kinder-/Jugendabteilung, Kinderklinik), die niedergelassenen Fachärzt*innen und Ärzt*innen, die Kinderkrankenpflegedienste, Therapeut*innen etc..
  • Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung durch Einrichtungen und Dienste mit spezifischer Expertise in pädiatrischer Palliative Care bzw. Kinder-Hospizbegleitung. Das Angebot ist auf die Patient*innen und ihre gesamte Familie ausgerichtet.
  • Entlastung der Familien von der Pflege und Sorge um die schwerkranken Kinder in Form vom pflegerischen und therapeutischen Angeboten, aber auch Angeboten für Erholung/Urlaub bis zu Trauerbegleitung.

Einen Überblick über dieses Versorgungssystem bietet die Grafik:
Quelle und Copyright: Hospiz Österreich 2017

Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Grundversorgung
Spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung
Entlastung
Einrichtung / Dienstleister
Mobile Angebote
Stationäre Angebote
Mobile, (teil-)stationäre Angebote
Kinderkliniken, (Kinder-)Krankenhäuser

Betreuungseinrichtungen

Niedergelassene (Fach-) Ärzteschaft

mobile (Kinder-) Krankenpflege

TherapeutInnen
Kinder-Hospizteams
Mobile Kinder-Palliativteams
Pädiatrische Palliativbetten
Tagesbetreuung

Entlastungspflege

Kurz-, Langzeitpflege

Erholung

Trauerbegleitung

...
Stationäre Kinder-Hospize

Beschreibung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen nach GÖG/ÖBIG (2013):

Kinder-Hospizteams
bestehen aus qualifizierten ehrenamtlichen Kinder-Hospizbegleiter*innen, die von einer hauptamtlichen Fachkraft koordiniert werden. Sie unterstützen die betroffenen Familien in der Bewältigung des Alltags, entlasten von der Betreuung des erkrankten Kindes und der Geschwister und begleiten die Familie durch die Trauer. Kinder-Hospizteams können in allen Versorgungskontexten tätig sein (z.B. zu Hause, im Krankenhaus, in Betreuungseinrichtungen, Schulen, etc.).

Mobile Kinder-Palliativteams
richten sich an die Betreuenden zu Hause oder in Betreuungseinrichtungen und können auch beratend im Krankenhaus tätig sein. Mobile Kinder-Palliativteams unterstützen die Betreuenden mit ihrer Expertise in Schmerztherapie, Symptomkontrolle und Palliativpflege und bieten weiters den Familien Hilfe bei der Bewältigung von krankheits- und alltagsbedingten Problemen. Zielsetzung ist, bestmögliche Lebensqualität von PatientInnen und deren Umfeld vor Ort zu erreichen.

Pädiatrische Palliativbetten
befinden sich in Abteilungen für Kinder- und Jugendheilkunde und sind speziell für die Palliativbehandlung von pädiatrischen PalliativpatientInnen ausgestattet. Das Angebot richtet sich an Patien*iInnen mit komplexer medizinischer, pflegerischer oder psychosozialer Symptomatik und akutem hohem Betreuungsaufwand, aufgrund dessen ein Verbleib zu Hause oder in einer anderen Einrichtung nicht möglich ist. Die Aufgaben liegen insbesondere in der Bewältigung von akuten medizinischen Krisen und der Betreuung von psychosozialen Krisen. Die Familie kann mitaufgenommen und in die Betreuung einbezogen werden.

Stationäre Kinder-Hospize
sind Einrichtungen mit eigenständiger Organisationsstruktur und richten sich an Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Sie nehmen erkrankte Kinder/Jugendliche/junge Erwachsene und ihre Familie für eine bestimmte Zeit auf. Der Aufenthalt dient der Entlastung und professionellen Unterstützung der Familien. Das Angebot umfasst ganzheitliche palliative Betreuung der PatientInnen und der mitaufgenommenen Familienmitglieder entsprechend ihren individuellen Bedürfnissen durch palliativmedizinische, -pflegerische, psychosoziale, therapeutische, pädagogische und spirituelle Leistungen. Ein Stationäres Kinder-Hospiz unterstützt und entlastet das Familiensystem während der oft langen Krankheitsverläufe für einen bestimmten Zeitraum.