Epidemiologie

PRÄVALENZ UND MORTALITÄT

Es sind bislang in keinem Land Informationssysteme bekannt, die eindeutig und vollständig Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohender oder lebensverkürzender Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose erfassen. Die Frage nach der Zahl an Betroffenen kann damit derzeit weder international noch für Österreich eindeutig beantwortet werden.

Vielfach werden die Daten aus einer britischen Studie herangezogen und auf andere Länder hochgerechnet. Die jüngste Statistik stammt aus dem Jahre 2012 (Fraser, K. et al.: Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. Pediatrics, March 2012). Die Prävalenz (Anzahl Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung) in der Altersgruppe der 0-19jährigen ist im Verlauf von 10 Jahren (2000 bis 2010) von 25 auf 32 je 10.000 Kinder und Jugendliche gestiegen.

In Umlegung auf die österreichische Bevölkerung ergibt sich eine Zahl von ca. 5.000 Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahren mit lebensverkürzender Erkrankung. Die jungen Erwachsenen (also Betroffene älter als 19 Jahre, die vor ihrem 18. Lebensjahr lebensverkürzend erkrankt sind) sind in dieser Hochrechnung nicht enthalten. Demnach müsste man von mindestens ca. 5.000 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung ausgehen.

Entsprechend den Schätzungen in der internationalen Literatur, den Annahmen, die für Deutschland getroffen wurden, sowie internationalen Einschätzungen wurde im österreichischen Experten-Konzept die Annahme formuliert, dass jährlich rund 1.000 Kinder und Jugendliche eine spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung benötigen. Und in einem ersten Schritt sollte angestrebt werden, die Angebotsstruktur in Österreich darauf auszurichten, eine Größenordnung von 1.000 Betroffenen versorgen zu können.

Prävalenzschätzungen sind nach wie vor schwierig und sollten in Zukunft eher spezifischer erfolgen, etwa anhand folgender Fragestellungen:

  • Wie viele Neugeborene / Säuglinge / Kinder / Jugendliche / junge Erwachsene würden von pädiatrischer Hospiz- und Palliativversorgung im Krankenhaus profitieren?
  • Wie viele Kinder / Jugendliche / junge Erwachsene benötigen mobile Hospiz- und Palliativversorgung?
  • Für wie viele Kinder / Jugendliche / junge Erwachsene würden von der Versorgung in einem Stationären Kinder-Hospiz profitieren?

In Österreich sterben pro Jahr etwa 450 Kinder und Jugendliche. Die Mehrzahl davon verstirbt

  • mit einer angeborenen Erkrankung,
  • im ersten Lebensjahr und
  • im Krankenhaus.

Siehe auch  – Facts und Figures