Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung -Entstehung

Im Jahr 2006 traf sich eine Gruppe von Ärzt*innen aus Europa, Kanada und den USA in Trento/Trient, Italien, um über die gegenwärtige Situation der pädiatrischen Palliativversorgung in Europa zu diskutieren. Die Arbeitsgruppe mit der Bezeichnung IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) wurde im Jahr 2007 zu einer Arbeitsgruppe der European Association for Palliative Care (EAPC).

Drei Tage lang verglich die Arbeitsgruppe die internationalen Angebote pädiatrischer Palliativversorgung miteinander. Im Abschlussstatement wurden eine Definition pädiatrischer Palliativversorgung erstellt, Kriterien einer guten klinischen Praxis definiert, Minimalstandards vereinbart und Versorgungsstandards von Kindern mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen festgehalten. IMPaCCT empfiehlt die Einführung dieser Standards in allen europäischen Ländern. Der Originaltext wurde 2007 im European Journal of Palliative Care publiziert. Ins Deutsche übersetzt hat ihn Priv.-Doz. Dr. med. Boris Zernikow.

Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung widmet sich Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung leiden. Sie richtet sich immer an die erkrankten Kinder und ihre Familie und unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwister. Im Vordergrund der Arbeit steht die Begleitung und Betreuung der Familie mit dem Ziel, den erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zum Ende zu ermöglichen.

Lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern sind Krankheiten ohne realistische Hoffnung auf Heilung, die meist zu einem vorzeitigen Tod führen.

–> Definitionen

–> Zielgruppe

–> Inhalte und Grundsätze

–> Charakteristische Aspekte

DEFINITIONEN

WHO (Weltgesundheitsorganisation)

Die Weltgesundheitsorganisation WHO bezeichnet Pädiatrische Palliative Care als ein besonderes Feld der Palliativversorgung und definierte 1998:

„Palliativversorgung für Kinder ist die aktive und umfassende Versorgung der körperlichen, geistigen und seelischen Bedürfnisse eines Kindes und umfasst auch die Unterstützung der ganzen Familie. Sie beginnt mit der Diagnose der Erkrankung und dauert an, ungeachtet ob das Kind eine Behandlung mit kurativer Zielsetzung erfährt. Betreuungspersonen müssen das körperliche, seelische und soziale Leid des Kindes einschätzen und lindern. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen breiten multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht; sie kann auch mit begrenzten Mitteln erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene oder Zuhause bei der Familie erbracht werden.“ (WHO 1998a)

IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento)

Im Jahr 2006 hat die internationale Arbeitsgruppe der European Association for Palliative Care (EAPC) – die Task Force for Palliative Care for Children and Adolescents – die Definition der WHO adaptiert und in das IMPaCCT-Statement aufgenommen:

„Unter pädiatrischer Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung. Diese berücksichtigt Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen und gewährleistet die Unterstützung der gesamten betroffenen Familie. Sie beginnt mit Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.“

=> IMPaCCT-Papier (PDF)

Österreichisches Experten-Konzept „Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“

Im 2013 publizierten österreichischen Experten-Konzept „Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ wird pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung wie folgt definiert:

„Die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an.

Eine effektive Hospiz- und Palliativversorgung benötigt einen interprofessionellen Ansatz, der die Familie sowie An- und Zugehörigen und das psychosoziale Umfeld einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.

Der Schwerpunkt liegt in der höchstmöglichen Lebensqualität für die/den Erkrankte/n und ihre Familie. Zur Versorgung gehören das Erkennen und die Therapie belastender Symptome, medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung sowie Entlastungsangebote bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase.“

=> Expertenkonzept (PDF)

ZIELGRUPPE

Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung richtet sich an Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien bzw. Nahestehenden. Zur Zielgruppe pädiatrischer Hospiz- und Palliativversorgung zählen somit:

  1. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene* mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen
    * Junge Erwachsene, bei denen vor ihrem 18. Lebensjahr eine lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wurde, zählen prinzipiell zur Zielgruppe pädiatrischer Hospiz- und Palliativversorgung. Sie sollen in der Versorgung jedoch wählen können, ob sie von pädiatrischen Hospiz- und Palliativangeboten betreut werden, oder von Angeboten des Erwachsenenbereichs.
  2. Die Familie der erkrankten jungen Patient*innen. Dazu zählen: Eltern bzw. Erziehungsberechtigte (z.B. Pflegeeltern), Geschwister, Großeltern, Verwandte, enge Freunde, etc.
  3. In Absprache mit den Erziehungsberechtigten das psychosoziale Umfeld der erkrankten jungen Patient*innen. Dazu zählen: Kindergruppen, Schulklasse, Betreuungseinrichtungen etc.
  4. Die Betreuer*innen der erkrankten jungen Patient*innen, das sind insbesondere Eltern/Erziehungsberechtigte und Personal aus dem medizinisch/pflegerisch/therapeutischen Bereich

INHALTE UND GRUNDSÄTZE

Auf Basis der Empfehlungen von IMPaCCT und icpcn hat GÖG/ÖBIG nachstehende Maximen für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen formuliert:

Hinweis: aus Gründen der leichteren Lesbarkeit ist hier nur von „Kind“ die Rede; gemeint sind immer auch die/der Jugendliche und die/der junge Erwachsene

  • Jedes Kind sollte gemäß der WHO-Definition individuelle sowie kulturell und für sein Alter angemessene palliative Versorgung erhalten.
  • Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung soll alle Kinder und ihre Familien erreichen, die diese benötigen – unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Familie; die Regierungen müssen eine gesicherte Finanzierung gewährleisten.
  • Hospiz- und Palliativversorgung beginnt mit der Diagnosestellung einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung, setzt sich über den gesamten Krankheitsverlauf fort und kann parallel zu kurativen oder lebensverlängernden Therapieoptionen erfolgen.
  • Das gemeinsame Zuhause von Kind und Familie muss – wenn irgend möglich – zentraler Ort der Versorgung bleiben.
  • Die Hospiz- und Palliativversorgung sollte an dem vom Kind oder seiner Familie selbst gewählten Aufenthaltsort stattfinden.
  • Das Kind und seine Familie sollen die Möglichkeit haben, eine pädiatrisch erfahrene Person zu konsultieren, die das Kind kennt und hinsichtlich seiner Erkrankung fachkundig ist.
  • Jedes Kind soll durch einen Pädiater / eine Pädiaterin oder einen Arzt / eine Ärztin mit pädiatrischem Wissen und Erfahrungshintergrund weiter versorgt werden.
  • Ein/e Versorgungskoordinatorin/-koordinator sollte dafür zuständig sein, für die Familie ein geeignetes Versorgungssystem aufzubauen und auf Dauer zu erhalten.
  • Jedes Kind sollte rund um die Uhr 365 Tage im Jahr ein professionelles medikamentöses, psychologisches und physikalisches Schmerz- und Symptommanagement erfahren.
  • Die Versorgung ist alters- und entwicklungsentsprechend an den Bedürfnissen und Fähigkeiten des Kindes auszurichten.
  • Das Kind muss entsprechend seinem Alter und Entwicklungsstand die Gelegenheit erhalten, an den Entscheidungen zu seiner Hospiz- und Palliativversorgung teilzuhaben.
  • Bei jeglicher (medizinischen) Entscheidung muss das Interesse des Kindes oberste Priorität haben.
  • Schulunterricht und Bildung sind zu gewährleisten.
  • Die Eltern/Erziehungsberechtigten müssen umfassend informiert werden; ebenso das erkrankte Kind und die Geschwister entsprechend Alter und Entwicklungsstand.
  • Angebote zur Entlastung der Familie – auch nur stunden- oder tageweise – sind wichtig und sollten sowohl zuhause als auch außer Haus angeboten werden.
  • Geschwisterarbeit ist ein wichtiger und integraler Bestandteil in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung.
  • Trauerbegleitung muss ab der Diagnosestellung, während des gesamten Krankheitsverlaufes, beim Tod und darüber hinaus so lange angeboten werden, so lange sie erforderlich ist.
  • Ein interprofessionell agierendes Team mit jeweils spezieller Qualifikation und Ausbildung in pädiatrischer Palliative Care betreut und versorgt das Kind und seine Familie sowie die An- und Zugehörigen. Ehrenamtliche Begleiter*innen werden in die Betreuung mit einbezogen
  • Tötung auf Verlangen wird ausdrücklich nicht unterstützt.

CHARAKTERISTISCHE ASPEKTE

„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!“

Trotz der Gemeinsamkeit, dass lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene genauso wie ältere Erwachsene eine umfassende Versorgung durch ein multiprofessionelles Team benötigen, gibt es wesentliche Unterschiede im Vergleich zur Hospiz- und Palliativversorgung von Erwachsenen und eine Vielzahl von besonderen Herausforderungen – dies sind insbesondere:

  • Die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung wird maßgeblich vom Alter, der Grunder-krankung sowie dem Entwicklungsstand des Patienten / der Patientin geprägt. Die Versorgung muss dem Früh- und Neugeborenen gleichermaßen gerecht werden wie dem Klein- und Schulkind oder dem Teenager und jungen Erwachsenen.
  • Die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung beginnt bei Diagnosestellung und erstreckt sich über den gesamten Krankheitsverlauf, der oft über Jahre geht, bis zum Tod und darüber hinaus. Dabei können kurative und palliative Versorgung parallel erfolgen.
  • Das Krankheitsspektrum ist vielfältig und reicht von onkologischen über neurodegenerative bis hin zu (sehr) seltenen Erkrankungen. Gleichzeitig ist die Zahl der betroffenen Kinder insgesamt relativ gering.
  • Die Äußerungen zu den Symptomen, die Ansprüche an die räumliche Ausstattung der Versorgungseinrichtung und die gewünschten Aktivitäten sind vom Entwicklungsstand des Kindes abhängig und damit sehr variabel.
  • Die Krankheiten der Kinder sind oft durch einen jahrelangen Verlauf gekennzeichnet und die Krankheitssymptome ändern sich im Kindesalter rascher als im Erwachsenenalter.
  • Viele der Betroffenen haben sehr seltene Erkrankungen, die nur im Kindesalter vorkommen. Verlässliche Informationen über die Prognose der Erkrankung sowie über die Behandlung fehlen häufig.
  • Die gesamte Familie und das Familiengefüge sind in besonderer Weise in die psychosoziale Versorgung einzubeziehen. Oft wirken Kräfte in den Familien, die sich in einer Entfremdung der Eltern und einem „Schattendasein“ der Geschwister äußern können.

Quellen:

GÖG/ÖBIG (2013), Experten-Konzept „Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“.

IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento): Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa. Übersetzt von PD Dr. Boris Zernikow. Im Original publiziert im European Journal of Palliative Care, 2007; 14(3): 109-114.

icpcn – www.icpcn.org

GÖG/ÖBIG – https://goeg.at/