Was ist bei Kindern besonders?

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung sind eine spezielle Gruppe in der Hospiz- und Palliativversorgung. In Bezug auf das Krankheitsspektrum, die Situation und Bedürfnisse der Familien und die notwendigen Versorgungsstrukturen gibt es teilweise grundlegende Unterschiede im Vergleich zum Erwachsenenbereich.

Auch die Weltgesundheitsorganisation WHO trägt den Besonderheiten unheilbarer Krankheit im Kindes- und Jugendalter Rechnung und gibt im Jahr 1998 eine eigene Definition heraus.

„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!“

„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!“

Diese Feststellung trifft in allen Lebensbereichen zu, so auch in den Zeiten einer Krankheit und hier insbesondere auch im Zusammenhang mit unheilbaren Erkrankungen. Hospiz- und Palliativangebote, die sich an Erwachsene richten, eignen sich daher nicht automatisch auch für Kinder.

Sowohl die Erkrankungsbilder als auch die Krankheitsverläufe unterscheiden sich wesentlich vom Erwachsenenbereich. Die Betreuung richtet sich hier immer an die gesamte Familie, also neben dem erkrankten Kind auch an die Eltern und an die Geschwister. Oberste Priorität hat die Versorgung zu Hause.

Besonderheiten bzw. Unterschiede zum Erwachsenenbereich sind:

  • es gibt eine große Bandbreite an Krankheiten
  • der Anteil der Tumorerkrankungen ist deutlich geringer
  • seltene Erkrankungen sind relativ häufig. Diese sind oft komplexe chronische, genetische Erkrankungen, die einen ganz anderen Behandlungsansatz erfordern.
  • Kinder und Jugendliche haben besondere Wünsche und Bedürfnisse, Babys andere als z.B. 17jährige
  • die ganze Familie wird als untrennbare Einheit gesehen
  • Geschwister sind eine wichtige Zielgruppe der Betreuung
  • generell wird über einen längeren Zeitraum betreut
  • auf Wunsch werden Kind und Familie bereits ab der Diagnose (und nicht nur in der letzten Lebensphase) begleitet; dies bedeutet oft eine sehr lange Betreuungsdauer, gegebenenfalls über Jahre hinweg
Inhalte und Grundsätze der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung

Aus Gründen der leichteren Lesbarkeit ist nachfolgend von „Kind“ die Rede; gemeint sind immer auch Jugendliche und junge Erwachsene.

  • Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung soll alle Kinder und ihre Familien erreichen, die diese benötigen – unabhängig von den finanziellen Möglichkeiten der Familie.
  • Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung beginnt mit Diagnosestellung einer lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung, erstreckt sich über den gesamten Krankheitsverlauf und kann parallel zu kurativen und lebensverlängernden Therapieoptionen erfolgen.
  • Das gemeinsame Zuhause von Kind und Familie muss – wenn irgend möglich – zentraler Ort der Versorgung bleiben.
  • Jedes Kind sollte rund um die Uhr 365 Tage im Jahr ein professionelles medikamentöses, psychologisches und physikalisches Schmerz- und Symptommanagement erfahren.
  • Die Versorgung ist alters- und entwicklungsentsprechend an den Bedürfnissen und Fähigkeiten des Kindes auszurichten.
  • Das Kind muss entsprechend seinem Alter und Entwicklungsstand die Gelegenheit erhalten, an den Entscheidungen zu seiner Hospiz- und Palliativversorgung teilzuhaben.
  • Bei jeglicher (medizinischer) Entscheidung muss das Interesse des Kindes oberste Priorität haben.
  • Die Eltern/Erziehungsberechtigten müssen umfassend informiert werden; ebenso das erkrankte Kind und die Geschwister entsprechend Alter und Entwicklungsstand.
  • Angebote zur Entlastung der Familie – auch nur stunden- oder tageweise – sind wichtig und sollten sowohl zuhause als auch außer Haus angeboten werden.
  • Geschwisterarbeit ist ein integraler Bestandteil in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung.
  • Trauerbegleitung muss ab der Diagnosestellung, während des gesamten Krankheitsverlaufes, beim Tod und darüber hinaus so lange wie erforderlich angeboten werden.
  • Ein interprofessionelles Team mit spezieller Qualifikation und Ausbildung in pädiatrischer Palliative Care betreut und versorgt das Kind und seine Familie. Ehrenamtliche Begleiter*innen werden in die Betreuung mit einbezogen.

(nach GÖG/ÖBIG 2013)

Die WHO-Definition von Pädiatrischer Palliative Care

Die Weltgesundheitsorganisation WHO bezeichnet Pädiatrische Palliative Care als ein besonderes Feld der Palliativversorgung und definierte 1998: „Palliativversorgung für Kinder ist die aktive und umfassende Versorgung der körperlichen, geistigen und seelischen Bedürfnisse eines Kindes und umfasst auch die Unterstützung der ganzen Familie. Sie beginnt mit der Diagnose der Erkrankung und dauert an, ungeachtet ob das Kind eine Behandlung mit kurativer Zielsetzung erfährt. Betreuungspersonen müssen das körperliche, seelische und soziale Leid des Kindes einschätzen und lindern. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen breiten multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht; sie kann auch mit begrenzten Mitteln erfolgreich implementiert werden. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene oder Zuhause bei der Familie erbracht werden.“ (WHO 1998a)

Die Ursprünge

Wie im Bereich der Erwachsenen, nahm auch die Kinderhospizarbeit ihren Ursprung in Großbritannien. 15 Jahre nach dem ersten Hospiz für Erwachsene (St. Christopher Hospice in London, von Cicely Saunders gegründet) eröffnete 1982 das „Helen House“ als weltweit erstes Kinderhospiz in Oxford, gegründet von der Nonne und Kinderkrankenschwester Sister Frances Dominica.

Hospiz leitet sich von dem lateinischen Begriff „hospitium“ ab und bedeutet Herberge oder Gastfreundschaft. Der Begriff steht damit einerseits für eine Struktur (ein Haus) und andererseits für eine Haltung (menschliche Grundhaltung) und wird auch so verwendet.

Das Wort „palliativ“ hat seinen Ursprung im lateinischen ‚Pallium‘, was Hülle oder Mantel bedeutet. Die palliative Versorgung soll die Patient*innen also umhüllen oder ummanteln und so Schutz geben.

Hospiz und Palliative Care oder auch Hospiz- und Palliativversorgung bezieht sich auf den international gebräuchlichen Begriff „hospice and palliative care“. Gemeint ist damit eine ganzheitliche Betreuung und Begleitung von schwerstkranken und sterbenden Menschen, in die auch deren Angehörige und Nahestehende einbezogen werden.

Handelt es sich bei den schwerkranken Menschen um Kinder oder Jugendliche, spricht man von pädiatrischer Hospiz und Palliative Care. Diese zielt darauf ab, dem kranken Kind/Jugendlichen möglichst hohe Lebensqualität zu geben und gleichzeitig die Familie als Ganzes zu entlasten und unterstützen.