Was ist Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene?

Trotz großer Erfolge der Medizin treten auch im Kindes- und Jugendalter Krankheiten auf, die unheilbar sind. Auch extrem früh Geborene oder schwer kranke Neugeborene haben oft eine nur kurze Lebenszeit. Wenn ein Kind schwer krank ist und sterben wird, benötigt das gesamte Familiensystem, also neben dem erkrankten Kind auch die Eltern, die Geschwister und Nahestehende, professionelle und auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Hilfe.

Spezielle Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bieten den Familien den Beistand und die Unterstützung, die sie in der schwierigen Zeit der Krankheit, des Abschieds und der Trauer benötigen.

HOSPIZ UND PALLIATIVE CARE FÜR KINDER, JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE ODER PÄDIATRISCHE HOSPIZ- UNDPALLIATIVVERSORGUNG: WAS IST DAS?

Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt oder so geboren wird, stellt dies das ganze Familiensystem vor besondere Herausforderungen. Die Versorgung dieser Kinder beansprucht viel psychische und physische Kraft und führt Familien auch an Grenzen. Hier setzt die Hospiz- und Palliativbetreuung an.

Im Mittelpunkt stehen die Bedürfnisse der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und die Bedürfnisse ihrer Familien (das sind insbesondere die Eltern und Geschwister). Das Ziel der Hospiz- und Palliativbetreuung ist es, eine höchstmögliche Lebensqualität für das unheilbar kranke Kind und die Familie herzustellen, und die Familie in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer zu betreuen und zu begleiten. Eine solche Begleitung kann Wochen, Monate oder Jahre dauern – einmal mehr, dann wieder weniger intensiv.

WAS BEDEUTET „LEBENSVERKÜRZEND ERKRANKT“?

Auch im Kindes- und Jugendalter treten Krankheiten auf, die nicht geheilt werden können und zum Tod führen. Kinder mit einer schweren oder unheilbaren Krankheit erreichen oft gar nicht das Erwachsenenalter, viele versterben noch im Kindesalter. Auch extrem früh Geborene oder schwer kranke Neugeborene haben oft eine nur kurze Lebenszeit. Im Kindes- und Jugendalter spricht man in diesem Zusammenhang von „lebensverkürzender Erkrankung“. Oft handelt es sich um Stoffwechsel-, Herz-, Nieren-, neurologische oder muskuläre Erkrankungen, aber auch Krebs oder Krankheiten als Unfallfolge.

Lebensverkürzende Krankheiten führen aufgrund ihrer Schwere mit einer hohen Wahrscheinlichkeit zu einem vorzeitigen Tod, wobei durchaus auch die Chance des Langzeitüberlebens bis ins Erwachsenenalter bestehen kann.

Mehr zum Thema Erkrankungsgruppen hier

WER WIRD BETREUT?

Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen
Junge Erwachsene, bei denen vor dem 18. Lebensjahr eine lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wurde
Die Familien dieser Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, also Eltern, Geschwister und Nahestehende

WER BETREUT?

In Österreich umfasst die spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung vier verschiedene Einrichtungsarten:

das Kinder-Hospizteam mit ehrenamtlichen Kinder-Hospizbegleiter:innen
das Mobile Kinder-Palliativteam mit speziell ausgebildeten Kinderärzt:innen, Pflegefachkräften und psychosozialen Mitarbeiter:innen, die eng mit den Kliniken, Ärzt:innen, Pflegediensten vor Ort zusammenarbeiten
die Pädiatrischen Palliativbetten in Kinderabteilungen der Krankenhäuser
das Stationäre Kinder-Hospiz mit vielen verschiedenen Fachkräften

Diese vier Einrichtungsarten sind eine Ergänzung zu den bestehenden Einrichtungen und Dienstleistern der Grundversorgung, wie z.B. die Kinder- und Jugendabteilungen in Krankenhäusern oder die Dienste der Kinderkrankenpflege.

Verschiedene Angebote zur Entlastung der Familie und zur Begleitung in der Trauer sind eine weitere notwendige Ergänzung.

Alle Einrichtungen der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung finden Sie hier

Angebote zur Entlastung finden Sie hier

Angebote in der Trauer finden Sie hier

WIE WIRD BEGLEITET UND BETREUT?

Der erste Kontakt zu Hospiz- und Palliativeinrichtungen entsteht oft durch das Krankenhaus, das Kind und Familie betreut und die Diagnose stellt. Der erste Schritt jeder Hospiz- und Palliativbetreuung ist die Abklärung, welche Bedürfnisse von Kind und Familie aktuell im Vordergrund stehen. Diese sind ausschlaggebend, wer die Betreuung übernimmt. Charakteristisch ist der multiprofessionelle Ansatz der Hospiz- und Palliativbetreuung, dass also verschiedene Berufsgruppen eng zusammenarbeiten, um eine bestmögliche Betreuung und Begleitung sicher zu stellen.

Eine Hospiz- und Palliativbetreuung wird alles daransetzen, dass Kinder so lange wie möglich im vertrauten Zuhause bleiben können. Mit Unterstützung durch mobile Kinderkrankenpflegedienste und ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter:innen sowie Mobile Kinder-Palliativteams ist dies meist (eine gewisse Zeit) möglich. Haupt- und ehrenamtliche, speziell ausgebildete Mitarbeiter:innen betreuen und begleiten die gesamte Familie in der schwierigen Situation und fördern deren Autonomie, unterstützen bei der Alltagsbewältigung und bei schwierigen Entscheidungen. Besondere Aufmerksamkeit wird auch den Geschwistern geschenkt, die zugunsten des erkrankten Kindes in vielem zurückstecken müssen.

In Krisensituationen stehen Pädiatrische Palliativbetten zur Verfügung. Ein Stationäres Kinder-Hospiz entlastet, weil die gesamte Familie gemeinsam aufgenommen werden kann.